I bambini, gli adolescenti e i giovani adulti malati di fibrosi cistica sono uno diverso dall’altro. Ciascuno ha la sua storia clinica e, di conseguenza, il suo modo di vivere la vita e di affrontare questamalattia genetica cronica degenerativa che colpisce un individuo ogni 2.500 nativivieper la quale oggi non esiste una cura risolutiva.
Una malattia che, pur aggredendo in prevalenza i polmoni e l’apparato digerente, ha diverse forme e livelli di gravità. Ciascun giovane paziente richiede, quindi, un approccio differenziato e articolato alle terapie.
Per loro laLega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) SardegnaOnlusha realizzato il progetto“Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di vita, positivaMente!”presso ilCentro di supporto per la cura, la diagnosi e la prevenzione della fibrosi cistica, che ha per referente il dottor Luigi Cambosu all’interno delreparto di Pediatria dell’ospedale civile di Algherodiretto dal professor Antonio Chiarolini.
Attivato a fine dicembre 2017, in seguito a una convenzione fra l’ATS Sardegna – ASSL di Sassari e la LIFC Sardegna, il progetto ideato e finanziato dall’Associazione, con il contributo della Fondazione di Sardegna, si avvale dipersonale altamente qualificato.Due fisioterapiste specializzate in riabilitazione respiratoria e una psicologa-psicoterapeuta, delle quali la Lifc Sardegna ha curato e sta curando la formazione e l’aggiornamento tramite master e tirocini presso prestigiose Università e Centri di Cura FC di rilevanza nazionale. Insieme a medici e infermieri, fisioterapiste e psicologa garantiscono un’assistenza a trecentosessanta gradi durante i ricoveri e i day hospitalnel centro algherese, che, oltre ai trenta giovani pazienti attualmente seguiti, nel periodo estivo apre le porte ai bambini malati di fibrosi cistica in vacanza nel Nord Sardegna.
“Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di vita, positivaMente!” è «un passo importante verso la costituzione di quella equipe multidisciplinare indicata nella legge 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”e raccomandata nella sua circolare attuativa, in cui si fa riferimento allefigure professionali imprescindibili per la presa in carico globale del paziente, che oltre a medici e infermieri professionali comprendono psicologi, fisioterapisti, esperti dell’età adulta, assistenti sociali e nutrizionisti», afferma Deborah Bombagi, presidentessa di Lifc Sardegna Onlus. E prosegue, «Il nostro progetto ha la durata di un anno, con facoltà per le parti in causa di rinnovarlo, con costi a carico dell’Associazione. Costi che contiamo di sostenere – come già in passato per altri progetti – attraverso campagne di autofinanziamento e le donazioni di chi generosamente sostiene la nostra onlus.Peròci auguriamo anche che il Servizio sanitario regionale faccia la sua parte e prenda in carico un servizio che, come succede in altre realtà italiane, dovrebbe essere garantito dalla sanità regionale. ».
Grazie a “Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di vita, positivaMente!” ilCentro disupporto di Alghero si riconferma ancora una volta come un importante punto di riferimento per i malati di fibrosi cistica del Nord Sardegna. La struttura, ricorda il medico referente Luigi Cambosu, «è stata ufficializzata nel 2014, ma era operativa fin dagli anni Novanta, e segue il paziente dall’infanzia attraverso l’adolescenza e poi l’età adulta, nei vari step della malattia, garantendo assistenza dal punto di vista medico e psicologico». Tra i vari servizi erogati dal Centro, c’è anche il test del sudore che serve per diagnosticare la fibrosi cistica: «Siamo stati i primi in Sardegna a eseguirlo – ricorda il primario di Pediatria Antonio Chiarolini – e pur non avendo tutti i pazienti di Cagliari, che ne ha circa 130, i pazienti si rivolgono a noi da tutta la regione».
Dallo scorso dicembre la presenza costante di nuove figure professionali, come la psicologa e le fisioterapiste, è un’importante novità non solo per il Centro di supporto f.c. di Alghero, ma per l’intera Sardegna. Infatti, spiega Deborah Bombagi, la presidentessa di Lifc Sardegna Onlus, «in origine l’attività di supporto psicologico prevista dal progetto, doveva essere rivolta anche al Centro regionale di riferimento per la cura della fibrosi cistica, riconosciuto fin dal 1995 in seno alla S.C. di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera “Brotzu” di Cagliari, dove l’assistenza psicologica per i malati di fibrosi cistica è assente. Però, a causa del regolamento interno dell’Azienda Ospedaliera “Brotzu”e dei vincoli dettati all’Associazione dal bando della Fondazione di Sardegna, non è stato possibile attivarlo».
Il centro algherese, invece, che ha per referente il dottor Luigi Cambosu, da qualche mese garantisce un supporto integrato alle terapie farmacologiche. Fisioterapiste e psicologa lavorano, infatti, insieme a medici e infermieri, e a stretto contatto con i familiari e altri care-giver, per migliorare le condizioni generali di salute psicofisica delle persone affette da fibrosi cistica. In particolare, l’attività di supporto psicologico, oltre a fornire unaiuto concreto ai pazienti nella gestione dell’ansia e delle difficoltà quotidiane legate alla malattia,si rivolge anche a genitori, fratelli, nonni, zii, troppo spesso lasciati soli di fronte alla sofferenza dei loro cari.
Il lavoro delle fisioterapiste è indirizzato, invece, amigliorare la funzionalità respiratoriadei pazientiattraverso l’insegnamento delle pratiche di disostruzione bronchiali più adatte al singolo caso ed il monitoraggio dell’aderenza ai protocolli impartiti, nonché ad indirizzare nella scelta della pratica sportiva più adatta al singolo soggetto in base alle sue condizioni di salute.
Il Progetto “Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di vita, positivaMente!” è realizzato e finanziato dalla Lifc Sardegna Onlus, con il contributo di Fondazione di Sardegna e con il patrocinio di Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, ATS (Azienda Tutela Salute) Sardegna – ASSL di Sassari, Ordine dei Medici Chirurghi e degli odontoiatri della Provincia di Sassari, Ordine degli Psicologi della Sardegna, Camera di Commercio Nord Sardegna.
