L’Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (A.M.I.C.I. Onlus),organizza un importante “Incontro Medici-Pazienti” a Cagliari presso l’Hotel Regina Margherita
Nel corso dell’incontro, che vedrà tra i partecipanti la presidente nazionale di AMICI Onlus Enrica Previtali e la psicologa cagliaritana Manuela Pes,verrà presentato il recente studioWeCare, condotto in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente.
Gli altri temi al centro del dibattito saranno la gestione dei problemi nutrizionali dei pazienti con patologie infiammatorie intestinali, il passaggio dei giovani pazienti dalla gestione del pediatra e quella del gastroenterologo dell’adulto, ed è previsto un momento di confronto con chi convive con questa malattia.
Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (colite ulcerosa e Malattia di Crohn) sono patologie invalidanti che colpiscono con frequenza crescente le persone di tutte le età. Si ritiene che oggi in Italia ci siano circa 200.000 ammalati, ma sino a quando non saranno state individuate le cause di queste malattie, el e conseguenti terapie risolutive, il loro numero è destinato ad aumentare.
Il numero di esenti ticket con MICI in Sardegna è di 3230, dato sottostimato, con una prevalenza di 193 casi ogni 100.000 abitanti, più bassa rispetto alla media nazionale di 278, anche se sta aumentando l’incidenza di queste patologi e in età pediatrica. Il 29% dei pazienti risiede in provincia di Cagliari, il 28% a Sassari il 12% ad Oristano, mentre le altre provincie non raggiungono la doppia cifra.
“Questi incontri aperti alla collettività sono molto importanti perché le MICI sono patologie poco conosciute, sulle quali bisogna fornire una corretta informazione e sensibilizzare sui disagi subiti dalle persone che ne sono affette – dichiara Enrica Previtali Presidente dell’Associazione AMICI onlus –Queste malattie invalidanti, e caratterizzate da una disabilità non visibile, hanno un forte impatto negativo sulla vita di tutti i giorni dei pazienti e delle loro famiglie,che oltre a subire forti disagi nell’affrontare le cure, non vengono aiutati da una legislazione che spesso non le tutela”.
L’Associazione nazionale AMICI onlus con sedi in 15 regioni è costituita da persone affette da Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn e dai loro familiari. Comitati di medici specialisti affiancano l’associazione sulle tematiche medico sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente medico-scientifico.
L’associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ad ammalati cronici la cui condizione poco conosciuta dall’opinione pubblica alla legislazione sociale.
PROGRAMMMA DELL’INCONTRO
Saluti, presentazione e condivisione dell’incontro Manuela Pes psicologa e Enrica Previtali Presidente Amici Onlus
Ore 9.00- Progetto di comunicazione “Amici We care” ipazienti scrivono il futuro della cura Guendalina Graffigna Professore dell’ Università Cattolica, Milano
Ore 9.30 -Il pediatra: anche i piccoli diventano grandi. La gestione della transizione Mara Corpino Medico Sezione neonatale Ospedale SS Trinità ,Cagliari
Ore 10.00 Alimentazione e MICI Daniela De Nitto Unità di Gastroenterologia dell’Ospedale Sandro Pertini, Roma
Ore 11.00Cofee-break
Ore 11.30 La malattia raccontata con le parole dei pazienti FrancescaMaria OnidiAzienda Ospedaliera G.Brotzu, Cagliari
Ore 12.00 Perché mi devo operare? E dopo? Gianmarco Mocci SC Gastroenterologia Ospedale G. Botzu, Cagliari Matteo Runfola chirurgo del Centro Trapianti Ospedale. G. Botzu, Cagliari
Domande del pubblico.
L’ingresso è gratuito fino ad esaurimento posti. Per informazioni tel 388.3983544
