L’iniziativa “#TuttiuniticontrolaSLA” scandita da sport, musica e gastronomia, tornerà in Piazza Novecentenario mercoledì 25 aprile grazie al prezioso impegno e all’entusiasmo dei giovani dell’Associazione ‘La Johnfra’ di Castelsardo, supportati dall’Amministrazione comunale e dalla Pro Loco Associazione turistica, con la collaborazione delle Associazioni del territorio.
Per il terzo anno, gli eventi legati alla ricerca sulla SLA si raddoppiano perché il pomeriggio di martedì 24 aprile sarà dedicato alla divulgazione scientifica con il “3° Laboratorio dell’eccellenza”, promosso da AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco, con il patrocinio della Regione Sardegna e dell’ATS Sardegna, Azienda per la Tutela della Salute.
Il Laboratorio intende fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori che spiegheranno il loro lavoro e affronteranno il tema della ricerca clinica mirata a favorire la diagnosi e la cura della SLA per poter offrire una migliore assistenza ai pazienti. Il seminario darà spazio anche all’illustrazione del primo Registro Nazionale SLA, il progetto avviato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l’Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati clinici e anagrafici dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
CONOSCERE LA SLA – La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria: la SLA nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere la capacità di provare ancora emozioni e lascia intatte, nella maggior parte dei casi, le abilità cognitive. Oggi in Italia sono circa 6000 le persone che vivono con la SLA, per loro l’unica vera speranza è rappresentata dalla ricerca scientifica grazie a cui è possibile scoprire trattamenti e cure efficaci per contrastare la malattia.
L’IMPEGNO DI AriSLA – Fondazione AriSLA, che da pochi giorni ha lanciato la sua campagna 5X1000 per il 2018, è nata nel 2008 per volontà di AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus con l’obiettivo prioritario di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA, dando valore unicamente al merito scientifico. Fino ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca oltre 11,4 milioni di euro, supportando oltre 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale.
#TUTTIUNITICONTROLASLA – Le due giornate dedicate alla ricerca scientifica sulla SLA si fondano sui valori della condivisione e dell’impegno, perché solo grazie al contributo di molti e ad una mobilitazione sempre più ampia di quanti credono nella ricerca è possibile continuare a compiere ulteriori passi in avanti nella conoscenza della malattia e vincere la sfida contro la SLA.
IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE 24 E 25 APRILE – Martedì 24 aprile, con inizio alle 15.00 presso la Sala XI del Castello dei Doria, si terrà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’. Dopo i saluti introduttivi, tra cui quello del Sindaco di Castelsardo, Franco Cuccureddu, e del referente della sede AISLA di Sassari Virgilio Agnetti, si aprirà un primo panel nel quale è previsto l’intervento di Luca Munari della Direzione di Fondazione AriSLA e di Maddalena Ravasi, dell’Ufficio scientifico della Fondazione che presenteranno le azioni messe in campo a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA, fornendo un aggiornamento sugli ultimi progetti finanziati. Seguiranno gli interventi di Laura Dalla Vecchia, cardiologo e direttrice dell’IRCCS Maugeri Milano, e di Elisa Canu, psicologa e ricercatrice presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele Milano. Queste ultime spiegheranno come la ricerca clinica si ponga l’obiettivo di migliorare la conoscenza della malattia, permettere lo sviluppo di nuovi trattamenti o dispositivi medici e indentificare metodi diagnostici per offrire una migliore cura dei pazienti.
In particolare, la ricercatrice Dalla Vecchia si soffermerà sul progetto di ricerca clinica ‘Cardinals’, finanziato da AriSLA, che mira a comprendere come la SLA coinvolga il Sistema Nervoso Autonomo (SNA), che regola le funzioni di alcuni organi tra cui il cuore e la circolazione del sangue, l’apparato digerente e quello urinario. Mentre la ricercatrice Canu parlerà del progetto di ricerca ‘Connectals’ che si pone l’obiettivo di approfondire l’utilizzo della risonanza magnetica, quale strumento che potrebbe, oltre a supportare la diagnosi e a permettere il monitoraggio della progressione della malattia, consentire l’identificazione delle alterazioni cerebrali precoci utilizzabili per monitorare l’efficacia di trattamenti sperimentali nella SLA.
L’ultimo intervento in programma è di Rosanna Tortelli, neurologo del Dipartimento di Ricerca Clinica in Neurologia, Università degli studi di Bari (Pia Fondazione ‘Card. G. Panico”, Tricase-Lecce) che presenterà gli obiettivi del primo ‘Registro nazionale SLA’ che si sta realizzando in nel nostro Paese. Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Con l’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro, AISLA ha lanciato un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il Responsabile scientifico del registro è il neurologo e professore dell’Università degli Studi di Bari, Giancarlo Logroscino.
Il pomeriggio si concluderà con un aperitivo-degustazione di prodotti locali, in cui medici e ricercatori saranno disponibili per approfondimenti sui temi trattati. Al termine dei lavori, in programma la visita guidata presso i Musei dell’Intreccio e Diocesano, le Cripte e la Cattedrale di “S. Antonio Abate” in collaborazione con l’Associazione TrAmar. Il seminario varrà per l’acquisizione di crediti formativi per gli studenti iscritti al Corso di Laurea di Scienze Biologiche dell’Università degli Studi di Sassari.
La giornata di mercoledì 25 aprile sarà dedicata alla manifestazione “#TuttiuniticontrolaSLA”, che avrà luogo in Piazza Novecentenario con inizio alle ore 9.00 con la Corsa della solidarietà, una marcia amatoriale che coinvolgerà grandi e piccini per un percorso lungo rispettivamente 400 metri, 800 metri e 6 km. Sempre in Piazza Novecentenario, sarà possibile pranzare a base di prodotti tipici e intraprendere un gustoso percorso enogastronomico tra gli stand allestiti dalle Associazioni del territorio. Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto ad AriSLA a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.
Dopo pranzo, appuntamento con Onde Sonore e I Sors’ Amigos mentre alle ore 16 avrà inizio la staffetta musicale, presentata da Giuliano Marongiu, con gli artisti del territorio: Maria Luisa Congu, Istentales, Laura Spano, Zenias, Giuseppe Serra, Gruppo Folk e Mini Folk Ampuriesu, Di Valledoria. Seguiranno le esibizioni delle Scuole di ballo sardo, dirette da Pierpaolo Solinas, di Alghero, Bulzi, Tergu, Trinità D’Agultu e Vignola, Santa Maria Coghinas, Badesi, Viddalba. In chiusura della staffetta pomeridiana, sul palco ci saranno Pauz, Skarasound e Slenders. La serata proseguirà all’insegna della buona musica, nel corso della quale si esibiranno in concerto Foreloch&Arawak Band, Dj Set Andrea Satta Dj Set Zukken, con accompagnamento alle percussioni di Luca Battistelli. Nel corso della serata ci sarà anche l’estrazione della lotteria ‘ROTARACT’.
