Davide, Enrico, Giovanni, Maria sono alcuni dei nomi dei giovani ventenni di Castelsardo che per il quinto anno consecutivo si sono ritrovati insieme ad altre migliaia di persone il 25 aprile in Piazza Novecentenario, l’agorà principale della bella città di Castelsardo, per non mancare all’appuntamento‘TuttiuniticontrolaSLA’. Una giornata scandita da sport, musica e gastronomia per raccogliere risorse a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica a cui nessuno vuole più rinunciare, neanche i giovani che ormai vivono all’estero. La manifestazione è nata per volontà dell’Associazione ‘La Johnfra’, costituita da un gruppo di giovani di castellanesi e capitanati dal presidente Giovanni Pintus, oggi ventitreenne che conosce la SLA da vicino perché il suo papà Antonio si è ammalato 13 anni fa e da quel momento la sua vita e quella della sua famiglia è completamente cambiata. “Voglio ringraziare tutti coloro che anche quest’anno hanno voluto essere presente a questa giornata –afferma Giovanni Pintus-. Per tutti i membri della ‘Johnfra’ è una grande soddisfazione vedere che il lavoro e l’impegno per organizzare questo evento riscuota sempre più successo, testimoniando la condivisione della speranza nella ricerca, una causa che a noi sta particolarmente a cuore. Per le persone con SLA e le famiglie è importante sapere di non essere soli contro la malattia, ma di essere circondati dall’affetto e dal sostegno dei propri concittadini”.
Al fianco dei ragazzi de ‘‘La Johnfra”, l’Amministrazione comunale di Castelsardo che insieme alla Pro Loco Associazione Turistica e le altre Associazioni del territorio si è fortemente impegnata per offrire il proprio supporto per garantire anche quest’anno il successo della manifestazione.
“Siamo molto felici e soddisfatti– sottolinea Salvatore Suzzarellu, vicesindaco e assessore ai Servizi Scolastici, Servizi Sanitari, Politiche Sociali e Giovanili, Sport del Comune di Castelsardo – del risultato ottenuto da questi ragazzi che da cinque anni si impegnano per un unico obiettivo, sconfiggere questa terribile malattia. Una partecipazione massiccia di famiglie e giovani, che fino a tarda sera si sono alternati in piazza, dimostra, anche in questa occasione, la sensibilità e la solidarietà di tutta la comunità. Siamo certi che anche il prossimo anno, i nostri concittadini sapranno rispondere con altrettanta e convinta adesione”.
Nei prossimi giorni verrà resa nota la somma raccolta in occasione della giornata del 25 aprile e che sarà destinata a Fondazione AriSLA a supporto dei progetti di ricerca scientifica sulla SLA.
Fondazione AriSLA ha promosso nella giornata del 24 aprile il seminario di divulgazione scientifica “3° Laboratorio dell’eccellenza” in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco, con il patrocinio della Regione Sardegna e dell’ATS Sardegna, Azienda per la Tutela della Salute. Il Laboratorio si è posto l’obiettivo di fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori che hanno spiegato i loro studi, affrontando il tema della ricerca clinica mirata a favorire la diagnosi e la cura della SLA per poter offrire una migliore assistenza ai pazienti. Il seminario ha dato spazio anche all’illustrazione del primo Registro Nazionale SLA, il progetto avviato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l’Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati clinici e anagrafici dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fondazione AriSLA ha investito in attività di ricerca oltre 11,4 milioni di euro, supportando oltre 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale. E’ possibile continuare a sostenere la ricerca anche destinando ad AriSLA il proprio 5×1000 nella dichiarazione dei redditi, apponendo la propria firma in corrispondenza di “Enti della ricerca scientifica o delle Università” o “Enti della ricerca sanitaria”. Il codice fiscale della Fondazione è 97511040152. Per tutti i dettagli su come donare www.arisla.org.
