S’intitola “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” il monologo scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu in cartellone DOMANI (giovedì 27 settembre) alle 21 in piazza Luigi Einaudi a Budoni. Un viaggio nell’universo, sconosciuto ai più, della fibrosi cistica – malattia genetica ereditaria, caratterizzata da alterazioni del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione dell’omonima proteina – con la pièce multimediale firmata Teatro del Segno, tra sintomi e cure, stralci di normalità e amore per la vita.
Sotto i riflettori – insieme al protagonista – il sassofonista Luciano Sezzi che disegnerà la colonna sonora e l’attore Stefano Ledda (sua anche la regia), che interpreterà alcuni frammenti lirici “a tema” – da “Ti auguro Tempo” di Elli Michler (che riassume la condizione peculiare dei malati di FC, la cui esistenza si misura su un metro diverso, come se le ore per loro passassero più velocemente) a “Non è mai un addio” e, appunto, “Senza Fiato” del poeta romagnolo Guido Passini, recentemente scomparso, figura simbolo nella lotta contro la rara patologia, e nell’impegno nel dar voce – attraverso i linguaggi dell’arte – ai malati e alle loro famiglie.
Diario di una vita – davvero – senza respiro, il racconto in chiave autobiografica e decisamente (auto)ironica ricostruisce le fasi della scoperta e della lunga ed estenuante lotta contro la patologia complessa che si manifesta fin dalla prima infanzia, con sintomi la cui forma e definizione, e crudeltà, variano nei singoli casi ma con esito inevitabilmente fatale. Tra gli organi più precocemente e drammaticamente compromessi dalla fibrosi cistica, i polmoni e il pancreas: l’insolita densità del muco, con la tipica tosse grassa, l’insorgere di infiammazioni e infezioni bronchiali, così come la difficoltà nell’assimilazione dei cibi, insieme al deficit nella crescita sono i primi sintomi di una malattia inguaribile (anche se curabile rispetto a decenni fa, grazie ai progressi della ricerca e della medicina).
Intrigante “monologo satirico” sulle sfaccettature di una malattia complessa – “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” è diventato ormai un vero e proprio spettacolo prodotto dalla compagnia cagliaritana Teatro del Segno con la regia di Stefano Ledda. «Sono convinto che in questo nostro tempo fare teatro sia utile e necessario, e il linguaggio teatrale riesca a comunicare in maniera efficace ciò che è difficile esprimere altrimenti» spiega l’attore e regista, nonché direttore artistico del Teatro del Segno: «la realtà della vita di Pierpaolo, il suo modo diretto e ironico di raccontarla, mi hanno fatto scoprire un mondo che ignoravo. Penso a come lui utilizza l’esempio della cannuccia per spiegare la sua difficoltà nel respirare, un esempio molto efficace e preciso, che acquista senso mentre lo dice, se lo guardi mentre lo dice capisci improvvisamente e hai l’esatta percezione di quel che succede. E’ già teatro».
“Senza Fiato” descrive con humour e leggerezza la condizione di un malato di FC – una surreale normalità, in cui l’età dell’innocenza e dei giochi è scandita dai ricoveri e dagli interventi chirurgici, e la tipica raccomandazione materna «non sudare» assume un tono più intimidatorio e catastrofico (pur con le immancabili, adolescenziali trasgressioni); e la situazione continua ad aggravarsi con gli anni fino al ricorso all’ossigeno e – extrema ratio – al trapianto.
Si parte con l’irrinunciabile occlusione intestinale – alla nascita – e le inutili terapie, fino alla diagnosi, con operazione chirurgica e coma, ma anche la sorprendente reattività e il forte amore per la vita del bimbo che nonostante tutto ce la fa, e trascorre così i suoi primi anni tra aerosol, fisioterapia e enzimi pancreatici. Poi la felice parentesi negli scout, quasi un breve istante di quiete – prima della tempesta. La malattia si fa via via più più invadente, e così le cure, i ricoveri, le iniezioni endovenose, i dosaggi di antibiotici – e gli effetti collaterali: l’ospedale diventa parte del paesaggio, un luogo dove le esistenze si sfiorano, si contano le assenze, ci si scontra con l’ottusità del sistema e le carenze della malasanità.
La coscienza della malattia conduce il protagonista alla scelta di impegnarsi nel sostenere la causa dei pazienti affetti da FC, con la certezza che solo attraverso dei Centri di Cura d’avanguardia si possa far fronte ad una patologia così complessa sul piano della prevenzione, della diagnosi e della terapia – esistono oltre mille possibili mutazioni del gene CFTR (cromosoma 7), solo in parte collegabili all’insorgere della malattia (circa il 70% dei casi è dovuto all’allele delta F508, mentre il 20% è correlato con altre 30 mutazioni). In Italia una persona su 25 è portatrice sana della malattia – una coppia di portatori ha invece una probabilità su quattro di generare un figlio affetto da FC.
La storia di Pierpaolo Baingiu riassume perfettamente lo “stato dell’arte” della ricerca sulla fibrosi cistica – la sperimentazione di nuovi farmaci, la progressiva “assuefazione” e la conseguente minore reattività dei ceppi batterici agli antibiotici, il deterioramento delle pareti venose, le speranze e le delusioni davanti a nuove ipotesi di cura. Le malattie rare rappresentano un enigma per la scienza – e una sfida per la medicina: per la FC son stati raggiunti in pochi decenni risultati significativi, e se negli anni Cinquanta difficilmente si superava l’età prescolare, attualmente l’aspettativa di vita sfiora i 40 anni. L’astrazione dei numeri non maschera però il dramma di chi vive in prima persona lo scorrere inesorabile dei minuti, delle ore e dei giorni, con la consapevolezza che la scoperta di una nuova molecola potrebbe cambiare il corso delle cose – prima che sia troppo tardi.
“Senza Fiato” mette l’accento sull’importanza strategica e la necessità di sostenere la ricerca scientifica – per la FC come per le altre patologie, più o meno gravi e invasive, rare e no, e rende possibile a chi ascolta di immedesimarsi fino in fondo in un’esistenza un (bel) po’ più complicata del solito, ma piena di allegria e gioia di vivere – oltre che delle piccole noie e dei fastidi di ogni giorno, che diventano quasi segnali di “normalità”. Un monologo speciale – una testimonianza in prima persona, che apre ai cosiddetti “sani” più di uno spiraglio sulla realtà di chi per tutta la vita deve convivere con i capricci e le specificità di una malattia, ma lo fa con coraggio e passione, con lucidità e perfino con umorismo.
