Malattie mieloproliferative: Cagliari in prima linea per favorire il dialogo ed il confronto tra ematologi e pazienti con il progetto “Parliamone Insieme”.
Accendere i riflettori sulle malattie mieloproliferative per promuovere la conoscenza, essere più vicini ai pazienti e favorire la diagnosi precoce: questi gli obiettivi dell’iniziativa “Parliamone Insieme” che fa tappa a Cagliari il 10 novembre.
L’incontro promosso da Novartis con il patrocinio del Gruppo AIL si svolgerà sabato 10 novembre dalle ore 09:30 presso il Caesar’s Hotel, in via Charles Darwin 2/4 e vedrà impegnati gli ematologi dell’Unità Operativa di Ematologia dell’Ospedale A. Businco in un dialogo aperto di scambio e confronto con pazienti, famigliari e associazioni.
Le Neoplasie Mieloproliferative (MPN) costituiscono una delle cinque categorie di neoplasie mieloidi secondo la classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Al loro interno vi è un sottogruppo costituito dalle MPN Philadelphia-negative, che include la Policitemia Vera (PV), la Trombocitemia Essenziale (TE), la Mielofibrosi Primaria (PMF) e la Mielofibrosi Primaria in fase prefibrotica.
Si tratta di malattie del sangue rare, che colpiscono le cellule staminali emopoietiche, ossia le cellule midollari progenitrici dei globuli bianchi, dei globuli rossi e delle piastrine circolanti nel sangue periferico.
Mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale hanno ciascuna un’incidenza annua di 2,5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti.
“L’adesione al progetto ‘Parliamone Insieme’ conferma l’attenzione per i pazienti da parte del nostro Centro, una struttura molto attiva che assorbe pazienti provenienti da tutta la Regione. – dichiara Giovanni Caocci, professore Associato di Ematologia, Dipartimento Scienze Mediche e Sanità di Cagliari, Ospedale A. Businco – In passato per queste malattie la prognosi era decisamente sfavorevole, negli ultimi anni l’innovazione terapeutica ha consentito di renderle sempre più croniche grazie all’arrivo di nuovi farmaci mirati che colpiscono il cuore della patologia, la sua alterazione molecolare, con un miglioramento della sopravvivenza in gran parte dei pazienti e della loro qualità di vita”.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha fatto emergere alcune delle principali alterazioni genetiche alla base dell’insorgenza e della progressione di queste patologie, identificando quindi molti potenziali bersagli di farmaci innovativi. La mutazione del DNA che ha aperto la strada ad una serie di successive scoperte, è stata quella del gene JAK2, imputato in alcuni meccanismi di proliferazione non controllata della cellula staminale emopoietica.
“E’ molto importante che i nostri pazienti, e la popolazione in generale, siano adeguatamente informati sulla malattia e sulle sue potenziali conseguenze. L’esperienza ci ha insegnato che se vogliamo veramente sensibilizzare in un ambito difficile come questo, dobbiamo essere i primi a fornire servizi utili e supporto ai pazienti e alle loro famiglie, coinvolgendo la comunità allargata. Giornate come queste andrebbero svolte con regolarità per poter fornire costante e aggiornata informazione e permettere a tutti di confrontarsi con gli specialisti del settore” – afferma Renzo Pili, Presidente AIL Cagliari Onlus Sezione “Antonella Olla” e Consigliere nazionale AIL.
L’Unità Operativa di Ematologia dell’Ospedale A. Businco di Cagliari si conferma centro di riferimento nel trattamento delle MPN con 23 posti letto in degenza ordinaria e 8 in camera sterile. Inoltre vi sono 17 posti letto in regime di DH e 15 ambulatori suddivisi per patologie.
Il flusso di attività generato in un anno è di circa 500 ricoveri ordinari, 60 trapianti, 10.000 accessi in DH e 50.000 prestazioni ambulatoriali.
Per aiutare i pazienti a convivere con queste patologie, gli incontri organizzati nell’ambito del progetto “Parliamone Insieme” propongono una panoramica dei più recenti sviluppi della ricerca clinica insieme a testimonianze di pazienti, nei tre ambiti d’interesse: Mielofibrosi, Policitemia Vera e Trombocitemia Essenziale. Per chiarire ogni dubbio, pazienti e famigliari potranno rivolgere le loro domande a un panel di esperti.
