Monologo satirico – autobiografico e autoironico – racconta una vita in compagnia della rara (ma non troppo) e grave patologia genetica, tra piccoli e grandi inconvenienti, il susseguirsi di terapie e ricoveri, le aspettative di vita e la speranza del trapianto una riflessione tra scienza e arte – teatro e vita e sul potere anche terapeutico della narrazione – ma anche sull’importanza dell’informazione scientificamente “corretta”.
“Senza Fiato” in Lombardia: un duplice appuntamento per Pierpaolo Baingiu, protagonista giovedì 29 novembre alle 21 al Cine/Teatro Maria Regina Pacis – Sala della Comunità in via Kant 8 a Milano e l’indomani venerdì 30 novembre alle 21 al Teatro Cristo Re – Centro Culturale Insieme in via dei Cinquecento 1/a sempre a Milano con il suo monologo satirico che racconta una vita in compagnia della fibrosi cistica.
La pièce multimediale firmata Teatro del Segno affronta i diversi aspetti della convivenza con la rara malattia genetica con umorismo e leggerezza, intrecciando dettagli clinici e piccole tragedie del quotidiano, tra cronache di ordinaria (in)sensibilità e accenti surreali.
Sotto i riflettori – insieme al protagonista – l’attore e regista Stefano Ledda, che leggerà alcuni frammenti poetici “a tema” e il sassofonista Luciano Sezzi che eseguirà dal vivo la colonna sonora, per un insolito itinerario alla scoperta della FC: Pierpaolo Baingiu, autore e interprete dell’originale “monologo satirico” descrive i momenti critici di un’esistenza caratterizzata dai sintomi e dai sempre più invasivi ricoveri e interventi, resa più complicata da questioni burocratiche e distanze geografiche.
“Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” approda a Milano per due eventi promossi dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia Onlus in collaborazione con l’Aido Milano (con il contributo del Comune di Milano – Municipio 4 per la replica di venerdì 30 novembre al Teatro Cristo Re).
Focus sulla malattia genetica ereditaria (dovuta ad alterazioni del gene CFTR) che colpisce in Italia un neonato su 2500/3000 (una persona su 25 è portatrice sana della malattia e una coppia di portatori ha una probabilità su quattro di generare un figlio malato): una malattia che toglie il respiro, perché altera le secrezioni rendendole più dense, disidratate e poco fluide, con il conseguente danno per i vari organi – in primis polmoni e pancreas.
Si parlerà dei progressi della ricerca, dell’importanza dei presidi medici e delle terapie esistenti, del ruolo chiave dei trapianti, dell’aspettativa e della qualità della vita dei malati – fortemente migliorate negli ultimi decenni. Uno sguardo capovolto sulla realtà che mette a confronto la diversabilità con la cosiddetta “normalità” tra i paradossi del sistema e paure e pregiudizi, attraverso una testimonianza in prima persona sul vero significato di un’esistenza vissuta pericolosamente… “fino all’ultimo respiro”.
Per informazioni: tel. 070680229 – cell. 3929779211 (anche whatsapp) – [email protected] –
“Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, il monologo satirico scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu, nella mise en scène del Teatro del Segno per la regia di Stefano Ledda sbarca in Lombardia per un duplice appuntamento fortemente voluto e sostenuto dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia Onlus in collaborazione con l’Aido Milano.
La pièce che affronta con ironia e leggerezza le piccole e grandi catastrofi, le complicazioni e gli inconvenienti di un’esistenza contrassegnata dalla ingombrante “presenza” della malattia, sarà in cartellone giovedì 29 novembre alle 21 al Cine/Teatro Maria Regina Pacis – Sala della Comunità in via Kant 8 a Milano e l’indomani venerdì 30 novembre alle 21 al Teatro Cristo Re – Centro Culturale Insieme in via dei Cinquecento 1/a sempre a Milano (con il contributo del Comune di Milano – Municipio 4).
“Senza Fiato” è un viaggio nell’universo, sconosciuto ai più, della fibrosi cistica – malattia genetica ereditaria, caratterizzata da alterazioni del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione dell’omonima proteina – tra sintomi e cure, stralci di normalità e amore per la vita.
Sotto i riflettori – insieme al protagonista – il sassofonista Luciano Sezzi che disegnerà la colonna sonora e l’attore Stefano Ledda, che interpreterà alcuni frammenti lirici “a tema” – da “Ti auguro Tempo” di Elli Michler (che riassume la condizione peculiare dei malati di FC, la cui esistenza si misura su un metro diverso, come se le ore per loro passassero più velocemente) a “Non è mai un addio” e, appunto, “Senza Fiato” del poeta romagnolo Guido Passini, recentemente scomparso, figura simbolo nella lotta contro la rara patologia, e nell’impegno nel dar voce – attraverso i linguaggi dell’arte – ai malati e alle loro famiglie.
Diario di una vita – davvero – senza respiro, il racconto in chiave autobiografica e decisamente (auto)ironica ricostruisce le fasi della scoperta e della lunga ed estenuante lotta contro la patologia che si manifesta fin dalla prima infanzia, con sintomi la cui forma e definizione, e crudeltà, variano nei singoli casi ma con esito inevitabilmente fatale.
Tra gli organi più precocemente e drammaticamente compromessi dalla fibrosi cistica, i polmoni e il pancreas: l’insolita densità del muco, con la tipica tosse grassa, l’insorgere di infiammazioni e infezioni bronchiali, così come la difficoltà nell’assimilazione dei cibi, insieme al deficit nella crescita sono i primi sintomi di una malattia inguaribile (anche se curabile rispetto a decenni fa, grazie ai progressi della ricerca e della medicina).
Intrigante “monologo satirico” sulle sfaccettature di una malattia complessa – “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” diventato ormai un vero e proprio spettacolo prodotto dalla compagnia cagliaritana Teatro del Segno con la regia di Stefano Ledda.
«Sono convinto che in questo nostro tempo fare teatro sia utile e necessario, e il linguaggio teatrale riesca a comunicare in maniera efficace ciò che è difficile esprimere altrimenti» spiega il direttore artistico del Teatro del Segno, «e la realtà della vita di Pierpaolo, il suo modo diretto e ironico di raccontarla, mi hanno fatto scoprire un mondo che ignoravo.
Penso a come lui utilizza l’esempio della cannuccia per spiegare la sua difficoltà nel respirare, un esempio molto efficace e preciso, che acquista senso mentre lo dice, se lo guardi mentre lo dice capisci improvvisamente e hai l’esatta percezione di quel che succede. E’ già teatro».
“Senza Fiato” descrive con humour e leggerezza la condizione di un malato di FC – una surreale normalità, in cui l’età dell’innocenza e dei giochi è scandita dai ricoveri e dagli interventi chirurgici, e la tipica raccomandazione materna «non sudare» assume un tono più intimidatorio e catastrofico (pur con le immancabili, adolescenziali trasgressioni); e la situazione continua ad aggravarsi con gli anni fino al ricorso all’ossigeno e – extrema ratio – al trapianto.
Si parte con l’irrinunciabile occlusione intestinale – alla nascita – e le inutili terapie, fino alla diagnosi, con operazione chirurgica e coma, ma anche la sorprendente reattività e il forte amore per la vita del bimbo che nonostante tutto ce la fa, e trascorre così i suoi primi anni tra aerosol, fisioterapia e enzimi pancreatici. Poi la felice parentesi negli scout, quasi un breve istante di quiete – prima della tempesta.
La malattia si fa via via più più invadente, e così le cure, i ricoveri, le iniezioni endovenose, i dosaggi di antibiotici – e gli effetti collaterali: l’ospedale diventa parte del paesaggio, un luogo dove le esistenze si sfiorano, si contano le assenze, ci si scontra con l’ottusità del sistema e le carenze della malasanità.
La coscienza della malattia conduce il protagonista alla scelta di impegnarsi nel sostenere la causa dei pazienti affetti da FC, con la certezza che solo attraverso dei Centri di Cura d’avanguardia si possa far fronte ad una patologia così complessa sul piano della prevenzione, della diagnosi e della terapia – esistono oltre mille possibili mutazioni del gene CFTR (cromosoma 7), solo in parte collegabili all’insorgere della malattia (circa il 70% dei casi è dovuto all’allele delta F508, mentre il 20% è correlato con altre 30 mutazioni).
In Italia una persona su 25 è portatrice sana della malattia – una coppia di portatori ha invece una probabilità su quattro di generare un figlio affetto da FC.
La storia di Pierpaolo Baingiu riassume perfettamente lo “stato dell’arte” della ricerca sulla fibrosi cistica – la sperimentazione di nuovi farmaci, la progressiva “assuefazione” e la conseguente minore reattività dei ceppi batterici agli antibiotici, il deterioramento delle pareti venose, le speranze e le delusioni davanti a nuove ipotesi di cura.
Le malattie rare rappresentano un enigma per la scienza – e una sfida per la medicina: per la FC son stati raggiunti in pochi decenni risultati significativi, e se negli anni Cinquanta difficilmente si superava l’età prescolare, attualmente l’aspettativa di vita sfiora i 40 anni.
L’astrazione dei numeri non maschera però il dramma di chi vive in prima persona lo scorrere inesorabile dei minuti, delle ore e dei giorni, con la consapevolezza che la scoperta di una nuova molecola potrebbe cambiare il corso delle cose – prima che sia troppo tardi.
“Senza Fiato” mette l’accento sull’importanza strategica e la necessità di sostenere la ricerca scientifica – per la FC come per le altre patologie, più o meno gravi e invasive, rare e no, e rende possibile a chi ascolta di immedesimarsi fino in fondo in un’esistenza un (bel) po’ più complicata del solito, ma piena di allegria e gioia di vivere – oltre che delle piccole noie e dei fastidi di ogni giorno, che diventano quasi segnali di “normalità”.
Un monologo speciale – una testimonianza in prima persona, che apre ai cosiddetti “sani” più di uno spiraglio sulla realtà di chi per tutta la vita deve convivere con i capricci e le specificità di una malattia, ma lo fa con coraggio e passione, con lucidità e perfino con umorismo.
L’AUTORE – Pierpaolo Baingiu nasce a Nuoro il 30 Giugno 1983. In giovane età la sua vena poetica lo porta a forti percorsi introspettivi convincendolo a condividere in varie presentazioni a spasso per il rione, delle composizioni di dubbia semantica.
Passa quindi alla prosa e dopo il rifiuto dei Centri Commerciali di inserire le sue opere tra i libri venduti a peso e della Mondolibri di metterle tra le scelte che andranno al macero senza essere neanche mai essere state gratuite, diventa capo redattore del giornalino del liceo. La gloria è a un passo, ma non arriva.
Ha il colpo di genio quando fa coming out parlando della sua malattia: la fibrosi cistica. Ora tutte le composizioni hanno un senso. Partecipa a Senza Fiato 2, testimonianze e poesie pro Fibrosi Cistica (Fara 2010) col componimento “Quattordici buoni motivi per avere la fibrosi cistica” e a Senza Fiato 3, inserendo una postfazione nello stesso stile di Steve Jobs nel discorso all’università di Stanford.
A trent’anni autopubblica la sua prima opera, “L’esorcismo”, frutto di un travaglio mentale durato quasi dieci anni. Filo conduttore in tutte le composizioni è la ricerca della risata pensata, della battuta cinica, ostracizzando la volgarità gratuita ed esagerata.
Dal 2007 al 2012 ricopre la carica di presidente dell’Associazione Regionale Fibrosi Cistica ONLUS (www.fibrosicisticasardegna.it) che dà voce alle famiglie dei pazienti, alle loro esigenze. L’associazione contribuisce a migliorare l’equipe del Centro, finanziando master di fisioterapia e la formazione di un nuovo pediatra.
Attraverso le manifestazioni viene dato modo alle persone di conoscere la malattia e nello stesso tempo viene finanziata la ricerca scientifica, aspetto fondamentale ma non unico, vista l’importanza della qualità delle cure.
«Ho “incontrato” il reading di Pierpaolo per caso in un locale della Caletta a Siniscola, ho sorriso e riso per tutto il tempo, e man mano che la sua ironia mi portava davanti la realtà difficile della malattia non ho potuto fare a meno di proporgli il mio aiuto come regista e quello del Teatro del Segno per far si che il monologo sulla sua vita potesse diventare uno spettacolo teatrale capace di raccontare e sensibilizzare sulle tematiche fondamentali della ricerca e della donazione»
Storia di una vita particolare, in compagnia di una rara malattia genetica ereditaria che condiziona fin dall’infanzia azioni e comportamenti – dal divieto di sudare, e quindi di giocare e correre con gli altri bambini, agli interventi chirurgici e i ricoveri ospedalieri sempre più frequenti: in “Senza Fiato” Pierpaolo Baingiu si racconta, con autoironia, descrivendo le grandi e piccole difficoltà quotidiane, le contraddizioni del sistema, le speranze e il disincanto di chi deve fare i conti con l’inesorabilità delle statistiche mentre concetti come “aspettativa” e “durata media” incidono direttamente sul suo futuro.
Fin dal titolo “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica (Forse)” il monologo esprime il rapporto ambivalente con una patologia invalidante e mortale con cui è indispensabile fare i conti, una presenza che è impossibile ignorare: in virtù dei progressi della medicina la situazione delle persone affette da fibrosi cistica è migliorata, si sopravvive molto più a lungo e soprattutto si riesce a condurre – per periodi anche lunghi – un’esistenza (quasi) normale – qualunque cosa questo significhi.
Il monologo – pensato per dare visibilità, far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di una malattia grave e incurabile, ma in prospettiva futura guaribile, è una sorta di diario, tra ricordi familiari e frammenti d’infanzia e adolescenza, la perdita dell’innocenza e la progressiva consapevolezza della malattia, l’amore e le complicanze inattese, i rischi e l’ansia per un trapianto, i surreali incontri in ospedale.
L’umorismo è il segreto che stempera il dramma: la vita tragicomica di un malato di fibrosi cistica non è in fondo troppo diversa da quella dei suoi coetanei, e le relazioni familiari, le apprensioni materne e le questioni sentimentali, gli impegni di studio e lavoro, son fondamentalmente gli stessi.
La differenza semmai – in una vita “Senza Fiato” è il rapporto – specialmente degli altri – con una invalidità invisibile, che si manifesta in un’eccessiva magrezza e in quella condizione quasi senza respiro: gli sguardi di riprovazione e sospetto al parcheggio, quando un uomo giovane e apparentemente sano, semmai un po’ emaciato, scende da un’automobile con tanto di contrassegno occupando un posto riservato, costituiscono uno dei capitoli più esilaranti di questo coinvolgente, emozionante, perfino divertente viaggio “dentro” la fibrosi cistica.
Impreziosito – nella mise en scène curata dal Teatro del Segno – dai versi di Elli Michler (“Ti auguro Tempo”) e soprattutto di Guido Passini – figura indimenticabile ed emblematica nella lunga e strenua battaglia contro una malattia gravissima, ma con cui si può, e si deve, come individui e società, sia pur faticosamente convivere (“Non è mai un addio” e, appunto, “Senza Fiato”) – sulle note del sax di Luciano Sezzi.
