Il seminario sarà dedicato al futuro della patologia e al ruolo del trapianto di cellule staminali nella LMC. Una parte importante dell’incontro sarà incentrata sul lavoro dei Gruppi AIL Pazienti, sulla qualità di vita e sulle testimonianze di pazienti e caregiver.
La Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è una malattia caratterizzata da un tipico danno cromosomico che si origina per il trasferimento biunivoco di due frammenti di cromosoma. Una parte del cromosoma 9 e del cromosoma 22 ‘traslocano’ invertendo la loro posizione. Il problema è che questa inversione codifica per una proteina (BCR/ABL) le cui attività sono responsabili dell’insorgenza della malattia.
Nelle cellule che esprimono BCR/ABL diversi meccanismi cellulari sono modificati e le cellule si moltiplicano senza controllo. La LMC, che colpisce 2 persone su 100.000 ogni anno, prevalentemente uomini tra i 40-50 anni di età, oggi fa meno paura. Se fino agli anni ’90 la malattia risultava spesso mortale, ora può essere controllata con nuovi farmaci ‘intelligenti’ capaci di andare a influire direttamente sul meccanismo genetico delle cellule malate. Grazie a terapie innovative l’aspettativa di vita di un paziente colpito da questa forma di leucemia è del tutto simile a quella di un coetaneo sano. La cronicizzazione della LMC ha però portato in primo piano altre problematiche, quali l’aderenza alla terapia, la gestione degli effetti collaterali e l’insorgenza di eventuali patologie correlate.
Ad aprire il seminario AIL pazienti – medici di Cagliari saranno Renzo Pili, Presidente AIL di Cagliari, e Giorgio La Nasa, primario dell’Ematologia del capoluogo sardo.
Dopo gli indirizzi di saluto verrà lasciata la parola ai pazienti e ai caregiver che racconteranno la loro esperienza; Felice Bombaci, Responsabile Gruppi AIL Pazienti, riporterà le attività del Gruppo AIL Pazienti LMC, attivo ormai da 10 anni e sempre al fianco dei pazienti e dei loro famigliari.
Al seminario parteciperanno Elisabetta Abruzzese dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, Maria Pina Simula dell’Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo dell’Ospedale “A. Businco” di Cagliari, e Giovanni Caocci, Professore associato di Ematologia dell’Università degli Studi di Cagliari – Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo Ospedale “A. Businco”.
I Gruppi AIL Pazienti sono formati da pazienti e famigliari che vogliono condividere dubbi e incertezze sul percorso della malattia, confrontarsi con persone nella stessa situazione e sentirsi così meno soli. Con il sostegno di AIL i Gruppi AIL Pazienti hanno la possibilità di organizzare incontri di educazione terapeutica rivolti a pazienti e famigliari, incoraggiare la ricerca sulle varie patologie, promuovere incontri virtuali attraverso forum dedicati, e promuovere la pubblicazione di materiali informativi di carattere divulgativo.
Nel corso del seminario sarà dedicato ampio spazio al confronto tra pazienti e medici al fine di favorire lo scambio di informazioni corrette e aggiornate e chiarire eventuali dubbi e perplessità.
