Una diagnosi di tumore stravolge la vita. Non solo la vita del paziente, ma quella di tutta la famiglia, che deve confrontarsi con nuovi ritmi e priorità. A maggior ragione quando si tratta di tumore del polmone, tra i primi per diffusione e uno dei principali ‘big killer’. Familiari e caregiver, non meno del paziente, devono affrontare insieme un lungo e difficile viaggio e hanno bisogno di conoscere, tappa dopo tappa, la realtà con cui devono confrontarsi.
Oggi questo percorso viene raccontato in modo originale nella web fiction In famiglia all’improvviso, una web serie in 10 puntate al confine tra dramma e commedia che cambia la narrativa sul tumore del polmone, parlandone da un nuovo punto di vista.
Non solo quello della prevenzione e dei fattori di rischio come il tabacco, ma anche raccontando il percorso che attende paziente e familiari, nel quale si sono aperti nuovi scenari: la possibilità di identificare il profilo molecolare del tumore permette di assicurare la terapia più appropriata per ciascun paziente, migliorandone le prospettive e restituendo speranza.
La web fiction, diretta da Christian Marazziti e da oggi online su www.infamigliaallimprovviso.it, è il fulcro della campagna d’informazione In famiglia all’improvviso. Combattiamo insieme il tumore del polmone, un progetto promosso da Salute Donna Onlus, Salute Uomo Onlus e WALCE – Women Against Lung Cancer Europe onlus, con il supporto non condizionato di MSD Italia.
Il percorso informativo proposto dalla campagna, ricalcato sull’esperienza reale di pazienti, familiari e caregiver, si articola in sei tappe: sospetto diagnostico, diagnosi effettiva e tipizzazione, terapia, convivere con la malattia, diritti del paziente, supporto psicologico.
«Sino ad oggi l’attenzione si è concentrata sulla prevenzione, in particolare sulla lotta contro il fumo – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e Salute Uomo Onlus – ma attualmente sul tumore del polmone si sa molto più che in passato, le conoscenze sono cresciute sebbene rimanga una forma di cancro molto grave e complessa. È questo uno dei motivi che ci hanno convinto a spostare il focus sull’esperienza di malattia: iniziative come In famiglia all’improvviso rivestono un ruolo di rilievo nell’informare i pazienti e tutta la popolazione. La vera novità della web fiction è che testimonia da dentro il vissuto della persona malata e della famiglia travolta all’improvviso dalla comparsa del tumore».
In termini di incidenza, il tumore del polmone è il terzo più frequente nella popolazione italiana, con circa 41.500 nuovi casi attesi ogni anno (dato AIRTUM-AIOM 2018), e rappresenta ancora la prima causa di morte per neoplasia negli uomini e la terza nelle donne.
Il percorso diagnostico e terapeutico del tumore del polmone in questi ultimi anni ha conosciuto una importante evoluzione. Il punto di svolta è la possibilità di identificare, attraverso test molecolari, il profilo genetico di ciascun tumore, ovvero le mutazioni specifiche che permettono di ottenere informazioni fondamentali per la scelta della terapia più appropriata.
«L’introduzione di terapie a bersaglio molecolare e dell’immunoterapia ha modificato in maniera radicale le aspettative di vita delle persone affette da tumore polmonare, perlomeno per molte di loro – spiega Silvia Novello, Professore ordinario Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino – Dipartimento di Oncologia, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE onlus – questi approcci innovativi hanno migliorato in modo significativo anche la qualità di vita dei pazienti. Eseguire i test molecolari è fondamentale per identificare il tipo di tumore e per definire la migliore strategia terapeutica possibile. Per questo motivo l’accesso ai test e la loro tempestiva esecuzione andrebbero garantiti in modo uniforme sul territorio italiano ed europeo».
Negli ultimi anni il trattamento del tumore del polmone ha fatto registrare un importante cambio di paradigma grazie all’avvento dell’immunoterapia, che sta aprendo prospettive fino a oggi insperate per un numero crescente di pazienti.
«La cura del tumore del polmone nel 2019 ha tantissime possibilità che offrono una significativa probabilità di allungare la vita e di migliorarla, ma per ottenere questi risultati le terapie devono essere personalizzate al massimo e mirate a un preciso tipo di tumore polmonare – spiega Marina Chiara Garassino, Responsabile Struttura di Oncologia Toracica, Dipartimento di Oncologia Medica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – I pazienti con PD-L1 positivo (>50%) e che non hanno alterazioni molecolari, vengono trattati con immunoterapia, mentre i pazienti PD-L1 con valore inferiore al 50% ricevono un trattamento chemioterapico, nell’attesa che diventino disponibili gli schemi di chemioterapia e immunoterapia».
La gestione di un paziente che riceve una diagnosi di carcinoma del polmone richiede il coinvolgimento di molti specialisti. All’interno del team un ruolo chiave è quello dello psiconcologo che è deputato a offrire supporto psicologico al paziente, ma anche ai familiari e al caregiver.
«Lo psiconcologo collabora e si integra con tutte le figure professionali del team multidisciplinare – sottolinea Chiara Borreani, Psicologa, Responsabile Struttura di Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Il suo ruolo non è rivolto soltanto a sostenere il paziente dal punto di vista psicologico ma anche a creare i presupposti affinché la comunicazione di tutto lo staff sanitario nei confronti del paziente sia corretta e adeguata. Lo psiconcologo valuta la situazione emotiva e di contesto del paziente per capire quali sono i bisogni reali suoi e della famiglia e le risorse che può mettere in campo e adattare di conseguenza la comunicazione e gli interventi terapeutici».
Per promuovere capillarmente l’informazione sul tumore del polmone e sui progressi della ricerca da oggi è online la pagina web www.infamigliaallimprovviso.it che, oltre a ospitare con cadenza settimanale i dieci episodi della web fiction, fornirà informazioni e approfondimenti sulle sei tappe del percorso diagnostico-terapeutico.
«La sfida è stata per noi quella di affrontare un tema ostico, complesso e anche doloroso come il tumore del polmone e al tempo stesso utilizzare un linguaggio in grado di non allontanare gli spettatori – commenta Christian Marazziti, regista, autore e interprete – Mi auguro che con questo progetto siamo riusciti a raccontare i principali aspetti del tumore del polmone con la giusta delicatezza, rispettando il tema e il profilo di tutti i personaggi, con un’ironia priva di sottolineature macchiettistiche. Grazie all’empatia con i personaggi, lo spettatore si immedesima, segue le loro vicende nell’arco di tutti i 10 episodi, e in questo modo riceve i messaggi fondamentali sulla prevenzione, la diagnosi, le varie fasi della cura del tumore del polmone».
Nel corso del 2019 un calendario di eventi e incontri aperti al pubblico con la partecipazione di specialisti, associazioni dei pazienti, rappresentanti delle istituzioni porterà la nuova narrativa del tumore del polmone e i messaggi chiave della campagna in diverse città italiane. Nel prossimo autunno saranno coinvolte la Puglia il 9 ottobre, le Marche il 14 novembre e il Piemonte il 5 dicembre.
«Le persone che ricevono una diagnosi di tumore polmonare e le loro famiglie si muovono spesso in un ‘territorio oscuro’, poco conosciuto e privo di punti di riferimento, perché questa patologia fa ancora molta paura ed è spesso troppo taciuta e stigmatizzata – sottolinea Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia – Oggi però i grandi progressi nella terapia, legati soprattutto alla possibilità di tipizzare il tumore e all’avvento dell’immunoterapia, hanno creato le premesse per un cambio di passo anche nell’informazione: MSD, forte della propria visione olistica nell’approccio ai tumori, è orgogliosa di sostenere con convinzione “In famiglia all’improvviso”, campagna che ha il grande pregio di cambiare radicalmente la narrativa sul tumore del polmone, aprendo uno spiraglio di positività e indicando che oggi c’è una strada che pazienti e familiari possono percorrere insieme, soprattutto quando si hanno a disposizione informazioni adeguate lungo tutte le tappe del percorso».
La web fiction
La web fiction In famiglia all’improvviso, ideata e curata da Pro Format Comunicazione, si avvale della produzione esecutiva di Nicola Liguori e Tommaso Ranchino per MP Film.
La chiave narrativa unisce dramma e commedia in un classico intreccio di “cinema nel cinema”: il protagonista Fernando, regista fuori dal giro, riceve la proposta di realizzare un docufilm per raccontare l’impatto del tumore del polmone nella vita di una famiglia. Dopo aver messo insieme un cast di attori semifalliti come lui, si stabilisce con loro nella villa dove l’ingegner Carlo, il paziente, abita con moglie e figlio. Tra iniziali diffidenze, ironie, momenti di commozione, comincia un viaggio di reciproca scoperta e avvicinamento tra la famiglia e gli attori, in un’altalena di paure, speranze, rivelazioni che si concluderà con una nuova consapevolezza sulla malattia e le vere priorità della v