L’occasione per “fare rete” tra esperti e pazienti, ma anche per confrontarsi tra chi sta vivendo la stessa realtà, perché i pazienti non sono tutti uguali. Come in un ‘pranzo di famiglia’ dove si racconta e si ascolta e così si riescono ad affrontare meglio le sfide più difficili. Milano, 12 novembre Tumore al polmone, per sostenere i pazienti davanti ad una diagnosi che disorienta e spaventa, l’informazione è fondamentale. Ed è anche per questo che il mese di novembre è dedicato proprio alla sensibilizzazione su questa malattia, perché conoscere vuol dire anche saper meglio affrontare.
Ma deve essere un’informazione di qualità e, soprattutto, specifica perché non tutti i tipi di tumore al polmone sono uguali e, quindi, cambiano le terapie, cambiano gli approcci, cambiano le storie dei pazienti. Bisogna conoscere le parole giuste per poter davvero fare la differenza. È questo lo spirito di Time To tALK, una giornata di informazione destinata ai pazienti ALK positivi, che hanno la possibilità di incontrare non solo un team di esperti multidisciplinare ma anche altri pazienti.
La giornata ‘Time To tALK’ di Oristano fa parte di un ciclo di appuntamenti dove pazienti con una particolare forma di tumore al polmone – quello non a piccole cellule in fase avanzata e che presenta il riarrangiamento del gene ALK, meglio conosciuta come “ALK positivo” – possono incontrare un team di esperti del Territorio per trovare le risposte ai tanti quesiti quotidiani che la malattia pone.
L’occasione per fare rete, tra specialisti con diverse competenze ma anche per fare rete tra persone, e familiari, che vivono la stessa realtà. Pazienti e familiari possono incontrare i massimi esperti dell’oncologia sarda provenienti da Cagliari (presenti le dottoresse Annamaria Carta e Elena Massa), da Nuoro (presente la dottoressa Francesca Capelli), da Olbia (presente il dottor Carlo Sini), da Oristano (presenti le dottoresse Miria Mocci e Laura Orgiano) e da Sassari (presenti i dottori Giovanni Maria Fadda e Carlo Putzu) e un team multidisciplinare (psico-oncologo, nutrizionista, fisiatra, legale) provenienti da diversi Centri. L’evento ha ricevuto il patrocinio delle Associazioni pazienti Walce e IPOP e della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) ed è stato reso possibile grazie al sostegno di Roche Italia.
L’appuntamento di Oristano ha un ‘sapore’ in più, il coinvolgimento della chef e food blogger Fiorella Breglia che con la consulenza della nutrizionista di Cagliari, Francesca Cardu, ha messo a punto il Menu del sorriso e del benessere. Un evento che è un po’ come un ‘pranzo in famiglia’, quando ci si siede tutti intorno ad un tavolo e si condividono esperienze, si racconta e si ascolta. Dove il cibo è convivialità e rilassatezza. Un momento di serenità anche quando le giornate sono difficili. «Ho accettato davvero molto volentieri di portare la mia cucina all’interno di un evento come questo – spiega Fiorella Breglia, chef e food blogger- e non solo perché la sana e corretta alimentazione è un tassello importante di una terapia ma anche perché attraverso dei piatti che trasmettono felicità, colore e amore è possibile riacquistare un momento di serenità. Ed è anche possibile prendersi cura di chi si ama e magari sta affrontando una sfida difficile. Nel mio profilo Instagram @cucinoperamore voglio trasmettere proprio questo messaggio: trovare il sorriso e il benessere attraverso alimenti semplici, del territorio, cucinati con sentimento.
E’ questa la mia ricetta segreta ed è questa la ricetta dell’evento Time 2/3 To tALK, ritrovarsi tutti insieme per parlare, informarsi, conoscersi come in una grande famiglia riunita per il pranzo della domenica». Gioco di squadra, multidisciplinarietà, rete: un modello organizzativo che in occasione dell’incontro “Time To tALK” è diventato un vero e proprio approccio culturale dal quale partire. Perché solo così il paziente non si sente perso e abbandonato in un percorso che è indubbiamente difficile. «Si tratta per lo più di pazienti giovani, desiderosi di essere informati– dice Francesca Capelli, oncologa e Dirigente Medico Oncologia Medica Ospedale San Francesco di Nuoro – e che hanno un approccio diverso alla malattia rispetto al paziente anziano. Pazienti che cercano anche sui social e in rete quante più notizie possibili e che sono ben felici di condividere esperienze e conoscenze. Ecco perché occasioni come l’evento Time To tALK sono così importanti.
Inoltre, si concretizza quel concetto di ‘approccio integrato e multidisciplinare’ che ormai rappresenta la via maestra. Perché sono pazienti da accompagnare in questo percorso mettendo tutti in campo le proprie conoscenze e specificità visto che gli aspetti da affrontare sono davvero diversi tra loro». Tante storie, tante vite, tante esperienze ed un fattore comune: quella mutazione genetica che rende questo tipo di tumore al polmone diverso da tutti gli altri. Perché oggi non ci si limita a fare una diagnosi di ‘tumore al polmone’ ma è possibile avere la ‘carta d’identità’ di quel tumore, conoscerlo nei dettagli e, grazie a test mirati, scoprire se si tratta di una forma che presenta una particolare mutazione genica (come EGFR, ALK, ROS1) e, quindi, può essere trattata con farmaci altamente selettivi, ‘a bersaglio molecolare’.
Davanti ad una diagnosi di tumore al polmone, quindi, il test molecolare è fondamentale: perché per quella piccola percentuale di pazienti con mutazione genica (il 5% dei tumori al polmone non a piccole cellule mostra il riarrangiamento del gene ALK) la terapia a bersaglio è una realtà concreta ed è quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se è una strada da percorrere. «Sappiamo che la percentuale di pazienti con tumore al polmone che presentano traslocazione di ALK è piuttosto contenuta – dice Annamaria Carta dirigente medico U.O Oncologia Medica Ospedale A.Businco di Cagliari- ma sappiamo anche cosa significhi in termini di aumento della sopravvivenza identificare precocemente questi pazienti per poter iniziare tempestivamente le terapie a bersaglio. Davanti ad un paziente con tumore del polmone, soprattutto se giovane e non fumatore, è imperativo sottoporlo al test di ALK perché se non lo facciamo rischiamo di sottrargli anni di sopravvivenza. Se un paziente ALK+ non viene sottoposto al test non si saprà mai di questa traslocazione e quindi non sarà mai trattato con la terapia migliore possibile. Stesso discorso se si esegue il test tardivamente.
Non tutti i pazienti con tumore al polmone presentano la traslocazione di ALK ma in quei casi l’inizio più precoce possibile delle nuove terapie si traduce con una maggiore aspettativa e qualità di vita. Oggi i pazienti sono più informati di un tempo e quindi è importante che anche loro al momento della diagnosi parlino con l’oncologo della possibilità di fare il test. Così come davanti ad un test negativo, se il paziente presenta comunque le caratteristiche per essere ALK+ è doveroso da parte di un oncologo chiedere un nuovo test e approfondire tutti gli aspetti. Nulla deve restare intentato». Da alcuni anni sono a disposizione farmaci biologici innovativi che hanno dimostrato una maggiore efficacia e tollerabilità rispetto alle terapie standard. Nel tumore con riarrangiamento di ALK, in particolare, i farmaci biologici a disposizione non solo hanno allungato l’aspettativa di vita rispetto alle terapie standard, ma si sono dimostrati efficaci anche nel controllo delle metastasi cerebrali. «L’approccio terapeutico dei pazienti affetti da carcinoma polmonare avanzato con traslocazione di ALK ha subito negli ultimi anni una rapida evoluzione – spiega Claudio Sini, referente per la patologia polmonare dell’Oncologia Medica dell’Ospedale Giovanni Paolo II di Olbia – grazie all’introduzione di farmaci di I e II generazione che hanno dimostrato la loro maggiore efficacia rispetto al trattamento standard con la chemioterapia, sia in prima linea che nelle successive linee terapeutiche.
I dati parlano di una sopravvivenza media di oltre 6 anni per i pazienti ALK+ che hanno ricevuto queste terapie e questo conferma quanto sia importante individuare e trattare più precocemente possibile questo 3/3 gruppo di pazienti in modo da ottenere i migliori risultati anche in termini di qualità di vita». «Oggi grazie alle nuove terapie si può finalmente parlare di quantità e di qualità di vita in questo gruppo di pazienti – aggiunge Giovanni Maria Fadda, oncologo all’Ospedale SS Annunziata dell’AOU di Sassari – due aspetti fondamentali per ogni persona, per ogni paziente, ma particolarmente importanti in questi casi perché non dobbiamo dimenticare che generalmente chi è colpito da questa forma di tumore al polmone è solitamente una persona giovane e nel pieno della sua vita attiva. La disponibilità di questi nuovi trattamenti permette di migliorare l’aspettativa di vita, con sopravvivenze che sono diventate davvero molto lunghe.
Ma non solo, il fatto che si tratti in gran parte di terapie orali che si possono assumere a casa, riduce l’impegno dei pazienti a doversi recare in ambulatorio e permette di mantenere le abitudini che si avevano prima della diagnosi così da gestire la malattia come se fosse una malattia cronica e senza particolari effetti collaterali». Il tumore del polmone, è molto frequente nei fumatori ma interessa anche i non fumatori: il test di ALK, per esempio, bisogna farlo in tutti i non fumatori o lievi fumatori perché il riarrangiamento di ALK è più frequente in questi pazienti, soprattutto giovani, sia che abbiano la forma squamosa che non squamosa. Nei pazienti fumatori con tumore polmonare non a piccole cellule non squamoso, pur se raro, il riarrangiamento può essere presente e, quindi, vale comunque la pena cercarlo. In Sardegna – i dati sono del Registro Tumori AIRTUM – si stima che l’incidenza del tumore del polmone nel 2019 sia di 81 casi ogni 100mila abitanti negli uomini e di 19,7 casi nelle donne. Sempre nel 2019 i nuovi casi di tumore al polmone siano 900 (700 negli uomini e 200 nelle donne). Nel 2016 (ultimo dato Istat disponibile) i decessi per tumore al polmone in Sardegna sono stati 878 dei quali 662 negli uomini e 216 nelle donne. Maggiori informazioni su Roche Roche è un gruppo internazionale pioniere nella farmaceutica e nella diagnostica, impegnato per il progresso della scienza e per migliorare la vita delle persone.
La combinazione dei punti di forza in ambito farmaceutico e nella diagnostica hanno reso Roche il leader nella medicina personalizzata – una strategia che ha l’obiettivo di fornire a ciascun paziente il trattamento giusto nel miglior modo possibile. Roche è la più grande azienda biotecnologica del mondo, con farmaci realmente differenziati in oncologia, immunologia, malattie infettive, oftalmologia e malattie del sistema nervoso centrale. Roche è anche leader a livello globale per la diagnostica in vitro e la diagnostica del cancro a partire dai tessuti, ed è all’avanguardia nella gestione del diabete. Fondata nel 1896, Roche continua a cercare soluzioni migliori nella prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie, dando un contributo sostenibile alla società. L’azienda mira anche a migliorare l’accesso per i pazienti alle innovazioni mediche collaborando con tutti gli operatori del settore.
Trenta medicinali sviluppati da Roche sono inclusi nella Model List dei Farmaci Essenziali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, tra cui antibiotici salvavita, antimalarici e farmaci antitumorali. Inoltre, per il decimo anno consecutivo, Roche è stata riconosciuta come l’azienda più sostenibile nell’Industria Farmaceutica dal Dow Jones Sustainability Indices (DJSI). Il Gruppo Roche, con sede a Basilea, Svizzera, è attivo in oltre 100 paesi e nel 2018 contava circa 94.000 dipendenti in tutto il mondo. Nel 2018 Roche ha investito 11 miliardi di franchi svizzeri in R&S e ha registrato un fatturato di 56,8 miliardi di franchi svizzeri. Genentech, negli Stati Uniti, è una società interamente controllata dal gruppo Roche. Roche è l’azionista di maggioranza di Chugai Pharmaceutical, Giappone. Per ulteriori informazioni, si prega di visitare il sito www.roche.it
