Le 30 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” hanno sottoposto all’attenzione del Ministro della Salute Roberto Speranza e del Viceministro Pierpaolo Sileri una serie di proposte che evidenziano alcuni aspetti di cui tenere conto nell’elaborazione delle prossime raccomandazioni ad opera delle Istituzioni per la gestione dei pazienti con patologia oncologica e onco-ematologica durante le fasi di convivenza con il coronavirus in Italia.
«Ci rivolgiamo alle Istituzioni, come già avevamo fatto all’inizio dell’epidemia, quando grazie al nostro intervento sono state diramate le prime Raccomandazioni, perché l’esperienza della prima fase dell’emergenza deve portare a una riorganizzazione e a una maggiore tutela delle persone che convivono con il tumore – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus e coordinatrice del progetto – dalla gestione dell’epidemia durante il lockdown sono emerse diverse criticità sulle quali bisogna intervenire tempestivamente. Attuare percorsi personalizzati; dare una struttura compiuta al registro tumori attraverso investimenti tecnologici che consentano un più efficace conferimento dei dati da parte dei Registri Regionali; incentivare l’assistenza territoriale con promozione della telemedicina e dei programmi di home delivery dei farmaci; potenziare e formare la professione di case manager; incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, anello di congiunzione tra paziente-famiglia e struttura sanitaria; pensare a forme di tutela economica e giuslavorativa per caregiver e familiari: questi gli interventi a nostro avviso prioritari e sui quali chiediamo al Ministero della Salute e al Governo di attivarsi quanto prima, offrendo chiaramente la nostra massima disponibilità a lavorare insieme».
Le 30 Associazioni del progetto hanno elaborato 8 punti chiave sui quali cooperare nella definizione di un percorso di tutela dei pazienti oncologici e onco-ematologici quanto più concreto e agevole possibile.
- L’emergenza ha messo in luce che il paziente necessita di un piano e di un percorso personalizzato che consenta di non rinviare i trattamenti, le visite, le cure. In questa prospettiva sarà essenziale:
- lo sviluppo di una migliore assistenza territoriale;
- il corretto funzionamento delle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali (promuovendone l’attuazione nelle Regioni in cui non sono ancora formalizzate);
- l’ottimizzazione dei sistemi di comunicazione informatici dei Centri collegati nella Rete.
- Nei prossimi mesi sarà fondamentale:
- consolidare e avviare nuovi sistemi di telemonitoraggio domiciliare che consentano di decongestionare le strutture sanitarie;
- creare case manager dedicati a predisporre il percorso personalizzato con il team multidisciplinare;
- sviluppare programmi di consegna a domicilio di farmaci e presidi (es. cateteri, presidi per incontinenza, etc.), per consentire ai pazienti di non recarsi di frequente nelle strutture sanitarie;
- elaborare percorsi di somministrazione delle terapie per via parenterale e trasfusioni presso l’abitazione dei pazienti;
- predisporre prestazioni infermieristiche con esecuzione di prelievi ematici a domicilio.
- Favorire ogni forma di agevolazione della prenotazione di visite mediche specialistiche, esami di controllo, follow-up ed esami diagnostici, attraverso:
- il supporto delle farmacie sul territorio;
- il pagamento in digitale delle prestazioni per ridurre al minimo gli accessi alle strutture sanitarie.
- Migliorare il rapporto fra paziente e strutture sanitarie attraverso:
- la formazione di professionisti dedicati alla comunicazione con il paziente, come la figura del case manager;
- la definizione di un processo di comunicazione chiaro e preciso;
- I pazienti hanno necessità di sentire la presenza costante al loro fianco del caregiver e dei famigliari. Sono pertanto fondamentali: tutele economiche e giuslavoristiche per queste figure; tutela per queste figure per consentire una migliore resilienza allo stress da parte dei pazienti e per porre in evidenza l’assoluta necessità di presa in carico del paziente anche attraverso la figura del caregiver.
- È necessario uno sforzo per affermare il valore e l’utilità del confronto dei pazienti con gli psiconcologi. Queste figure possono costituire infatti un anello di congiunzione fondamentale fra pazienti, famiglie, caregiver e strutture sanitarie. Il loro lavoro di sostegno andrà maggiormente comunicato e valorizzato.
- In situazioni professionali di alta esposizione al contagio, per alcuni pazienti e caregiver, il rientro alle proprie attività lavorative rappresenta una considerevole difficoltà. Alla luce di ciò, durante il periodo di convivenza con il virus in Italia, sarebbe opportuno:
- prevedere una estensione temporale delle tutele nel lavoro;
- semplificare la procedura di certificazione del rischio per persone immunodepresse, con malattia oncologica o che stanno facendo terapie salvavita, facendo in modo che sia sufficiente l’attestazione del medico di medicina generale, senza ulteriori aggravi burocratici.
- Per quanto riguarda il mondo del volontariato occorre:
- chiarire quali saranno le modalità di rientro delle Associazioni di Pazienti e dei volontari negli ospedali per poter assistere le persone che ne hanno necessità;
- definire le modalità per la raccolta fondi da parte delle Associazioni di volontariato nelle piazze o in altri luoghi pubblici.
