In questa direzione, il progetto NTM-Dare è un progetto di caratura nazionale che mira principalmente a creare prima, e a migliorare poi, la consapevolezza della malattia tra gli specialisti che incontrano o curano pazienti affetti da NTM-PD, attraverso l’organizzazione di incontri formativi regionali e l’elaborazione di linee guida per migliorare la gestione dei pazienti.
I promotori scientifici del progetto sono il Prof. Francesco Blasi* e il Prof. Stefano Aliberti**; NTM-DARE dura tre anni e prevede l’organizzazione di 3 incontri macroregionali sul territorio nazionale, con l’obiettivo di condividere le procedure operative standard di gestione di questa malattia e cercare di costruire una rete locale per ottimizzare la cura di questi pazienti, per un miglioramento della loro qualità di vita.
Il titolo del progetto include gli elementi cardine dello stesso: NTM – acronimo per Non TuberculousMycobacteria (micobatteri non tubercolari) – e DARE – acronimo per DEBATE, AWARENESS, RESEARCH, EXCELLENCE, ma anche dall’inglese OSARE, interpreta lo spirito globale del Progetto che “osa” sfide per il progresso nella gestione di patologie difficili e poco conosciute come il trattamento dei micobatteri non tubercolari polmonari. “Queste quattro parole riassumono quelli che sono gli obiettivi del progetto – spiega Francesco Blasi – ovvero aumentare la consapevolezza da parte dei professionisti sanitari e della popolazione generale ma anche delle istituzioni e degli enti regolatori su quella che è la malattia polmonare e le infezioni polmonari da micobatteri non tubercolari. Si tratta di un progetto molto ambizioso che prevede una serie di eventi di carattere educazionale e scientifico a livello regionale ma anche di advocacy sull’insieme del territorio italiano.”
Secondo Stefano Aliberti, “l’obiettivo di NTN-DARE è proprio quello di calarci in quella che è la realtà clinica locale insieme a colleghi pneumologi, infettivologi, microbiologi clinici, radiologi, fisioterapisti e una serie di altri professionisti che sono coinvolti quotidianamente nella cura dei pazienti con una patologia polmonare e infezioni polmonari da micobatteri non tubercolari.
L’idea è quella di riuscire ad identificare, per questa patologia rara, una rete “Hub and spoke” nelle singole macroregioni cercando di sfruttare quelle che sono le competenze e le strutture che ogni singolo ospedale può offrire per la cura dei pazienti. Facilities e strutture che possono andare da laboratori all’avanguardia nella diagnosi di micobatteri non tubercolari fino ad iniziative per supportare la nascita e lo sviluppo di una rete regionale di centri esperti nella gestione della NTM-PD finalizzata al sostegno dei pazienti nell’ambito delle regolamentazioni e nella organizzazione di ogni regione.”
Il prossimo e atteso incontro, che coinvolgerà circa 80 specialisti e operatori sanitari della Regione Lazio e Sardegna, avrà luogo i 24 e 25 settembre, in modalità virtuale.
Lo sforzo dei Responsabili Scientifici della Regione [Luca Richeldi e Enrica Intini (Ospedale Policlinico A. Gemelli – Roma), Fabrizio Palmieri e Gina Gualano (IRCSS INMI Spallanzani), Giovanni Sotgiu (Università degli Studi di Sassari)] permetterà il mantenimento dell’interazione tra Faculty, Partecipanti ed istituzioni, sia con video letture pre-registrate sia con presentazioni live streaming che consentono di disporre per ogni punto trattato di una sintesi degli interventi.
Al termine dell’incontro, una sessione aperta a tutti permetterà ai partecipanti collegati di intervenire.
Oltre alle tematiche strettamente legate alla diagnosi e al trattamento della patologia, non mancheranno gli aggiornamenti su tematiche attuali, come la Tavola rotonda sulla cronicità post COVID, programmata il 24 settembre.
A conferma dell’attenzione delle Istituzioni nei confronti della problematica emergente delle malattie rare, il 25 settembre avrà luogo il workshop “Gestione integrata delle malattie rare: quali opportunità ?”, con la partecipazione di vari rappresentanti istituzionali, quali Francesco Maraglino (direttore Ufficio Prevenzione delle malattie trasmissibili e profilassi internazionale, Ministero della Salute), Domenica Taruscio (ISS – Centro Nazionale Malattie Rare), Paola Scognamiglio (Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” I.R.C.C.S), Esmeralda Castronuovo (Referente Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio).
Maggiori informazioni e il programma scientifico dettagliato sono disponibili sul sito http://ntm-dare.org/
Il progetto ha ottenuto il Patrocinio del Registro IRENE (Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari)ed è sostenuto dall’associazione di pazienti AMANTUM, Associazione Malati da Micobatteriosi Non Tubercolare.
