Quando si giunge alla diagnosi, spesso si presenta già in fase avanzata, con metastasi allo scheletro e al midollo. È la prima causa di morte per malattia dopo le leucemie, in età prescolare e colpisce ogni anno circa 150 bambini.
Come è successo a Marta, figlia di Fabrizia Baracca, titolare di un Centro Estetico a Uri (SS).
Tutto è partito quando, appena compiuto un anno, le viene diagnosticato un Neuroblastoma: «Erano già diversi mesi che andavamo da un medico all’altro facendo presente che la bambina, la mia secondogenita, aveva dei problemi, presentava un addome molto prominente.
Dopo molte ricerche – racconta Fabrizia – abbiamo trovato il dottor Meloni, bravissimo medico, che si è accorto subito che c’era qualcosa di anomalo.
Abbiamo eseguito degli esami di approfondimento e purtroppo è risultata una massa tumorale proprio a livello addominale».
In un attimo la vita di Fabrizia e della sua famiglia è stata completamente stravolta: «Dopo due o tre giorni dall’esito degli esami io, Marta e mio marito ci siamo dovuti recare a Genova, presso l’Istituto G. Gaslini, per iniziare le cure.
Abbiamo dovuto lasciare l’altra nostra bimba dai nonni e io ho dovuto interrompere la mia attività: la mia priorità era stare vicino a Marta».
Fortunatamente dopo il buio è arrivata la luce: «L’operazione cui Marta è stata sottoposta è andata benissimo, anzi secondo i medici meglio del previsto; le cure si sono svolte senza intoppi e, nel novembre 2007, la mia bimba ha chiuso il ciclo di chemioterapie.
Ora – conferma sorridendo Fabrizia – Marta ha 14 anni, è una ragazza sana, che fa sport e conduce una vita assolutamente normale».
Marta è una “lungo sopravvivente” che ha combattuto una dura battaglia e vinto contro il Neuroblastoma.
Dal 1976 a oggi vi è stato un costante miglioramento dei risultati e si è passati da una sopravvivenza a 5 anni per tutte le forme di Neuroblastoma dal 35% al 75% e per le forme metastatiche dal 7% al 50%.
Arrivare a una corretta e rapida diagnosi, con la giusta informazione e con progetti innovativi di ricerca volti a individuare nuovi ed efficaci trattamenti è l’obiettivo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma (www.neuroblastoma.org), nata nel 1993 presso l’Istituto Gaslini per iniziativa di alcuni genitori e di oncologi, presieduta da Sara Costa.
“In questi anni abbiamo fatto importanti passi avanti nella comprensione di questa malattia. Nel 1993 a sopravvivere alla forma più grave di Neuroblastoma era meno di un bimbo su dieci.
In questi 27 anni la Ricerca ha fatto grandi passi in avanti”.
Anche nelle forme localizzate e nel bambino sotto l’anno di età alla diagnosi – dove già erano evidenti buoni risultati – si è assistito a un ulteriore miglioramento, con percentuali di guarigione intorno al 90% e un reale progresso è stato fatto nell’identificazione, grazie in particolare alla genetica,
dei bambini che possono guarire con poca o nessuna terapia, senza gli effetti collaterali tardivi della chemioterapia e della radioterapia.
E ancora, grazie alla genetica, sono state individuate alcune alterazioni molecolari di alcuni casi di malattia avanzata che possono essere fatte bersaglio di farmaci specifici combinati alla chemioterapia, facendo intravedere la possibilità reale di combattere con successo forme che a tutt’oggi hanno una pessima prognosi.
Non ha dubbi Fabrizia Baracca: «È grazie ai progetti di ricerca sostenuti dall’Associazione se Marta è ancora qui con noi».
Nel frattempo ha ricominciato a lavorare, ma non ha mai dimenticato quel periodo drammatico e si adopera affinché sempre meno bambini e famiglie debbano soffrire come loro.
L’imprenditrice sarda ha scelto di destinare una parte dei proventi della sua attività all’Associazione Neuroblastoma e quindi alla ricerca: “Il minimo che possa fare è contribuire per cercare di salvare altre vite. Lo devo ai bambini ammalati e all’Associazione».
Grazie a persone straordinarie come Fabrizia Baracca la ricerca può progredire e salvare tanti bambini.
