Una buona notizia per la Giornata Mondiale del Diabete (oggi 14 novembre) per le oltre 1500 famiglie sarde con bambini diabetici (e gli oltre 11mila adulti).
Sassari: il diabete del piccolo Simone ora può essere gestito nel modo più appropriato grazie all’arrivo del device di ultima generazione.
Un epilogo felice che, purtroppo, contrasta con il farraginoso percorso di molti pazienti con diabete che in Sardegna non hanno accesso a microinfusori e sensori per la glicemia aggiornati.
L’appello delle Associazioni pazienti Diabetici e dell’avvocato che incoraggiano a fare di questo caso un esempio da copiare con alcuni suggerimenti legali.
Una giornata del diabete da non dimenticare quella che festeggerà quest’anno la famiglia di Simone. E’ proprio in occasione della giornata mondiale del diabete che fa capolino una storia a lieto fine del piccolo Simone di 4 anni, diabetico dalla nascita, che ora può contare su una tecnologia di ultima generazione.
LA STORIA DI SIMONE A LIETO FINE, GRAZIE ALLA TECNOLOGIA AGGIORNATA
Da qualche mese, infatti, Simone che abita nella provincia di Sassari, ha ottenuto di poter utilizzare supporti tecnologici di ultima generazione.
“E’ sempre confortante vedere una famiglia che ora può gestire con maggiore tranquillità una malattia cronica come il diabete. Nel caso del piccolo Simone di 4 anni (talassemico e diabetico dall’età di 2), dove la gestione è chiaramente ancora a carico dei genitori – interviene Pietro SPANO, Presidente dell’Associazione Diabete Gallura per le famiglie con bambini diabetici – non è descrivibile il sollievo della madre che ora può contare su tutta una serie di indicatori preventivi, di misurazioni in continuo che le hanno alleviato preoccupazioni e tensioni sulla gestione della malattia del figlio.
Una mamma che da remoto sul suo cellulare può avere sempre sotto controllo la situazione del figlio e sa che verrà avvisata in tempo per fare qualsiasi tipo di intervento preventivo. Questo vogliamo per tutte le famiglie della nostra regione e siamo molto soddisfatti che dopo l’ennesima richiesta presentata, questa è stata filamenti accolta”
IL TRISTE PRIMATO DELLA SARDEGNA: 1 BAMBINO OGNI 150 E’ CON DIABETE DI TIPO 1
E’ proprio la popolazione sarda la seconda al mondo per incidenza di diabete di tipo 1, superata solo alla Finlandia. Ogni anno in Sardegna vengono diagnosticati circa 120 nuovi casi di diabete tipo 1 nella fascia di età 0-14 anni e un bambino ogni 150 è affetto da questa patologia.
“Le tecnologie come i microinfusori e sensori di nuova generazione, sono le uniche capaci di funzionare anche in modalità automatica, per la gioia soprattutto dei bambini, adolescenti e delle loro famiglie, con infusione dell’insulina in continuo e misurazioni della glicemia senza intervalli nelle 24 ore, che proteggono da sbalzi glicemici pericolosi – spiega Riccardo TRENTIN, Presidente Federazione Rete Sarda Diabete Ets-Odv (Ente del Terzo Settore-Organizzazione di Volontariato) – Stiamo lottando perché i casi come quelli di Simone superino e facciano le limitazioni regionali e dimenticare quelli meno fortunati di Chiara che recentemente ha risvegliato l’attenzione pubblicando la letterina a Babbo Natale come protesta a una tecnologia che non sta arrivando per gestire il suo diabete”
L’AVVOCATO: E’ UN DIRITTO DI TUTTI E SERVE LA RICHIESTE DI DEROGHE
Attualmente in Sardegna, dopo la recente entrata in vigore dell’accordo Quadro della regione Piemonte, possono essere prescritti un numero limitato di device che riescono a coprire solo una percentuale infinitesimale rispetto al numero dei pazienti con diabete.
“Tutte le persone con diabete hanno diritto di pretendere i livelli di cura pari alle altre regioni, ma in Sardegna da troppo tempo non sta succedendo. E’ per questo che auspico un incremento di richieste in deroga che, anche se solo per il 5% dei casi, ha fatto ottenere i dispositivi in grado di sostituire quelli obsoleti di 5-7 anni fa – conclude Daniela CARTA, avvocato del Foro di Cagliari – Il mio invito va proprio nella direzione di stimolare un numero sempre maggiore di richieste in deroga che ciascuna famiglia con prescrizione medica può richiedere grazie al supporto delle Associazioni ed enti legali. Perché la libertà di cura è un diritto da preservare”.