Pazienti con malattie reumatologiche e psoriasiche mai più soli
Un numero verde gratuito per abbattere la distanza e le difficoltà di contatto e relazione che spesso, in quest’emergenza sanitaria, separano le persone affette da patologie reumatologiche e malattia psoriasica e i loro caregiver dagli specialisti medici, reumatologi e dermatologi. L’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS e l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – APIAFCO non lasciano sole le persone affette da patologie reumatologiche e psoriasiche e i loro famigliari e lanciano il servizio #reumadermaltuofianco.
Da lunedì 14 dicembre, per 4 pomeriggi a settimana e per un totale di 12 ore settimanali, il numero verde di APMARR APS (800 984 712) e quello di APIAFCO (800 72 12 58) saranno messi a disposizione, gratuitamente, di pazienti reumatologici e psoriasici, e loro caregiver, che non hanno la possibilità o hanno difficoltà a mettersi in contatto con il proprio specialista, affinché possano ricevere una consulenza medica telefonica da uno dei 3 specialisti reumatologi (Dott.ssa Alessia Musto, Dott. Simone Perniola e Dott.ssa Daniela Renna, medico in formazione specialistica) da una pediatra ad indirizzo reumatologico (Dott.ssa Ilaria Tricarico) e dalle due dermatologhe (Dott.ssa Vera Tengattini e Dott.ssa Giulia Pavia) che affiancano APMARR e APIAFCO nel progetto #reumadermaltuofianco.
Gli specialisti forniranno alle persone in difficoltà nel contattare il proprio reumatologo e dermatologo di riferimento, un supporto medico consulenziale telefonico rispetto a varie problematiche (richieste sulla terapia in corso, valutazione degli esami, dubbi in merito ad eventi avversi a cui si è andati incontro e diverse altre carenze dovute alla criticità del momento) ma non potranno effettuare alcuna diagnosi.
“La reumatologia, ed in particolare i pazienti affetti da patologie reumatologiche e rare, sono stati particolarmente colpiti in questo periodo – spiega Antonella Celano, presidente di APMARR APS. Durante l’emergenza dovuta al Covid-19 molte visite sono state rimandate o addirittura cancellate e spesso i pazienti si sono ritrovati soli, senza sapere a chi rivolgersi. Diverse unità di reumatologia non sono più attive o la loro attività è stata fortemente ridotta perché attualmente destinate solo ed esclusivamente all’emergenza Covid-19 e lo specialista reumatologo ha serie difficoltà a rimanere in contatto con i propri pazienti per rispondere ai loro dubbi e richieste. I pazienti reumatologici, infatti, soffrono di malattie croniche che richiedono trattamenti ed esami diagnostici per lunghi periodi di tempo e interrompere le cure o non tenere monitorato il proprio stato di salute, saltando visite e controlli, può comportare un aggravamento delle condizioni di salute nella singola persona e mettere a serio repentaglio l’aderenza terapeutica. APMARR – conclude Celano – ritiene che, mettendo a disposizione delle persone affette da patologie reumatologiche, gratuitamente, il proprio servizio di numero verde si possa realmente venire incontro alle esigenze dei pazienti in questo particolare periodo, fornendo loro un valido e mirato supporto medico consulenziale, senza che si sentano soli e abbandonati di fronte all’emergenza sanitaria”.
“Durante questa situazione di emergenza dovuta al Covid-19 – dichiara Valeria Corazza, presidente di APIAFCO – sono moltissime le difficoltà incontrate dai pazienti psoriasici e cronici in generale, difficoltà che hanno avuto grandi ripercussioni in termini di aderenza alla terapia e, di conseguenza, sulla speranza di migliorare la propria condizione. Il senso di abbandono provato dinanzi a centri chiusi, prime visite cancellate, controlli rimandati, rischia infatti di avere gravi conseguenze sulla salute dei pazienti, anche dal punto di vista psicologico. Per questo motivo riteniamo fondamentale mettere a disposizione dei pazienti affetti da malattia psoriasica un servizio attraverso il quale poter riallacciare i rapporti con la cura e con chi si possa prendere cura di loro, ovvero gli specialisti. Attraverso il numero verde messo a disposizione dall’associazione infatti contiamo di innescare un circolo virtuoso che possa aiutare i pazienti a ritrovare la convinzione necessaria per affrontare la malattia. Senza supporto – conclude Corazza – è impensabile avere la forza d’animo necessaria per superare le sfide quotidiane che queste patologie ci mettono davanti e noi, come APIAFCO, non vogliamo assolutamente far mancare il nostro”.
APMARR APS
APMARR APS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela delle persone con malattie reumatologiche e rare. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da queste patologie. L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica. APMARR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Puglia, Piemonte, Lombardia e Sardegna.
APIAFCO
APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, nasce per promuovere il benessere dei pazienti psoriasici e tutelarne i diritti. Scopo dell’associazione è quello di permettere a tutti coloro che soffrono di malattia psoriasica di vivere al meglio la propria vita, fornendo loro corrette informazioni, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo la dignità e il rispetto della malattia fino ai più alti livelli istituzionali.
