Raro chi trova, si conclude la campagna dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale

 Roma, 29 settembre 2021 – La rarità come valore. L’importanza di ogni singola informazione. Il contributo di ciascun cittadino per far uscire dal cono d’ombra le malattie di Fabry, Hunter e Gaucher. Sono gli obiettivi conseguiti dalla campagna RARO CHI TROVA, che si conclude in questi giorni, in coincidenza della Giornata mondiale dedicata alla malattia di Gaucher, la più comune delle malattie da accumulo lisosomiale, che si celebra il 1° ottobre.

 La campagna RARO CHI TROVA – Insieme sulle tracce delle malattie di Fabry, Gaucher e sindrome di Hunter, promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società Italiana di Pediatria (SIP), Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), Associazione Italiana Gaucher Onlus (AIG) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS APS), è partita lo scorso 7 maggio con lo scopo di diffondere la conoscenza attraverso una vera e propria “caccia al tesoro” digital sulle tre principali malattie da accumulo lisosomiale, patologie croniche di origine genetica che si manifestano nei primissimi anni di vita. La campagna ha raggiunto oltre 1 milione e mezzo di cittadini, riscuotendo molto consenso.

 Le malattie da accumulo lisosomiale sono considerate rare, ma così rare non sono: i numeri parlano di un nuovo caso su 7.700 nascite ogni anno, ma la realtà è che esiste un ampio sommerso a causa di forti ritardi diagnostici, che possono arrivare fino a 10-14 anni e portare a gravi conseguenze.

 Per informazioni sulla campagna e sulle malattie da accumulo lisosomiale: www.rarochitrova.it