Il piccolo grande libro di Mara Vacca – Un piccolo viaggio nella sclerosi multipla

L’amore per la vita è un valore universale, un processo prorompente che passa anche trasversalmente nella sofferenza.

E’ la disciplina interiore, quella dell’intelletto, abile affrancamento della volontà, che diviene impulso congiunto dell’anima con lo spirito.
Questo si evince nella lettura tutta d’un fiato nel piccolo libro di Mara Vacca “Il periodo delle mucche pazze”, strategie intrinseche per vivere meglio al cospetto di una subdola patologia quale è la sclerosi multipla.

Il narrare rapido ed intenso di Mara, percorre attraverso le tappe salienti del suo incrocio esistenziale d’approccio, di conoscenza e di condivisione con la SM. Dai primi sintomi ai contatti ospedalieri in un mondo tanto ovattato quanto irreale in cui le situazioni dettate dalle dinamiche della cura, quindi la terapia, la plasmaferesi, la fisioterapia, avrebbero demolito l’animo in scompiglio di chiunque.

Non quello della giovane cagliaritana Mara che ha rimboccato le maniche alla sua volontà ferrea di donna determinata per carpire cosa fosse “la Bestia” contro la quale combattere.
La rabbia provata per una libertà perduta in nome di una idea dell’amore della vita che veniva messa a repentaglio, è stato un aspetto massacrante e moralmente destabilizzante, che ha comunque fortificato Mara sino a spingerla a sfidare la sclerosi multipla.
“La malattia mi ha permesso di affrontare la vita con maggiore leggerezza – evidenzia nel libro -, nel senso che lascio scivolare una serie di situazioni, senza rimuginare troppo su alcune questioni. Ho imparato a non fissarmi su problemi cui prima ci pensavo molto e vivevo male”.

Le ricadute e l’aspetto sociale di un’esistenza che muta, oltre alla costante ricerca di sé stessi, sono alcuni passaggi del libro che meritano attenzione e grande rispetto.
Nell’affrontare la patologia, Mara Vacca mostra un grande carattere. Riuscire a 360 gradi a percepire cosa ci fosse oltre, nella conoscenza reciproca tra la malattia e le reazioni del proprio corpo, è un aspetto non trascurabile di enorme determinazione.
“Difficile dire cosa sia la sclerosi multipla – esplicita Mara – Non un solo dolore, sentimento o sensazione. La SM è fatta di mille sfaccettature. Una dimensione soprattutto mentale e non esclusivamente patologica, non facile da accettare ma con un lavoro mentale importante, si può affrontare meglio. Un benessere mentale perché il corpo viaggerà in un’altra dimensione parallela. La vita muta a seconda del cambiamento naturale della malattia”

Con questo libro, Mara mantiene inalterata la fiducia nei confronti della vita, con una tenacia che esiste solo nella testa delle persone sensibili. E la speranza per un domani che va al di là della sopravvivenza agli eventi, emerge tangibile. Il rispetto verso sé stessi diventa un’arma importante per poter coesistere con la sofferenza e il dolore.
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con questa patologia convivono per decenni con la malattia che può determinare una disabilità progressiva. Al momento della diagnosi, circa l’80-85% delle persone manifesta un decorso a ricaduta e remissione, mentre un 10-15% circa un decorso progressivo dall’esordio.

Il 65% circa delle forme a ricaduta e remissione sviluppa una forma progressiva dopo un periodo di tempo variabile. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia. In circa il 3-5% di tutte le persone malate di Sclerosi, l’insorgenza della malattia si verifica sotto i 16 anni di età (casi pediatrici). In Italia si verificano circa 3.400 nuovi casi l’anno, 5-6 ogni 100mila persone, 12 ogni 100mila in Sardegna. La mortalità in Italia è pari a 0,4 ogni 100mila persone. La prevalenza della sclerosi multipla media per l’Italia si stima intorno ai 193 casi per 100mila abitanti e per la Sardegna 337 casi per 100mila abitanti.

La sclerosi multipla è diffusa in Sardegna molto più che in qualunque altra parte del mondo. È un fatto noto che viene ulteriormente confermato da ricerche epidemiologiche svolte negli Atenei dell’isola. Sono state prese in considerazione le diagnosi di SM, di malattia demielinizzante, neurite ottica, mielite trasversa e di Cis (Clinically isolated syndrome) ritenuta a tutti gli effetti l’esordio della patologia stessa.
Tra i problemi più importanti, evidenziati dai rappresentanti dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), la carenza di personale medico e infermieristico, le liste d’attesa inaccettabili per prenotare una risonanza magnetica, ma anche la carenza di un adeguato sostegno psicologico per i pazienti e la mancanza di centri per la riabilitazione.

I rappresentanti dell’Aism hanno anche sottolineato la necessità di rendere subito disponibili per i pazienti i farmaci approvati dall’Aifa (agenzia italiana del farmaco). Tra le altre criticità evidenziate: la mancanza di un’assistenza multidisciplinare del paziente e la carenza di un osservatorio che fornisca un dato epidemiologico e consenta, così, di individuare la migliore organizzazione del personale e delle risorse economiche.
Il libro di Mara, oltre a raccontare la vicenda personale, mette in risalto anche tutte queste carenze nell’assistenza al malato che ha fortemente il diritto a tutelare la propria salute.