«Superiamo la solitudine delle malattie rare»
L’11 aprile si celebra la XVIII edizione della giornata mondiale dell’emofilia
La “malattia regale” da tempo ha visto cambiate le aspettative di vita dei pazienti, grazie ai nuovi farmaci e alla stretta collaborazione dei centri nazionali e alla rete di percorsi tra specialisti
Sassari 11 aprile 2022 – E’ conosciuta come la “malattia regale”, perché di emofilia soffriva il figlio della regina Vittoria d’Inghilterra, il principe Leopoldo, morto a 31 anni per emorragia cerebrale. Ma ne erano affetti anche gli eredi al trono di Russia e Spagna. Da tempo, però, questa malattia ha visto cambiata la sua storia. Infatti, se nei primi anni Sessanta del Novecento l’aspettativa di vita dei soggetti emofilici non superava i 30 anni, con il nuovo millennio le cose sono cambiate e l’attesa di vita si è allungata notevolmente, paragonabile quasi a quella di una persona sana.
La giornata mondiale dell’emofilia, che da 18 edizioni ricade ogni anno l’11 aprile, vuole accendere un faro su questa patologia emorragica ereditaria che in Italia è gestita attraverso una rete capillare che mette in comunicazione tutti i Centri nazionali. Un raccordo che consente un aggiornamento parallelo e coordinato delle cure e dei livelli di assistenza, garantendo una libertà di movimento interregionale dei pazienti.
L’attività di collaborazione tra i Centri di emofilia è sinonimo di crescita professionale. Il Centro di Sassari – nella struttura di Malattie della Coagulazione –, dopo un’attenta valutazione di qualità, ha raggiunto l’accreditamento professionale a livello nazionale. «Questo obiettivo – spiega Lucia Anna Mameli, responsabile della struttura sassarese al secondo piano del Palazzo Rosa di via Monte Grappa 82 – è stato raggiunto con un lavoro di accurata programmazione e di informazione rivolta ai pazienti che necessitano di terapia sostitutiva. Loro possono usufruire delle cure più evolute, in efficacia e sicurezza, con riduzione delle dosi grazie ai farmaci sostitutivi a lunga durata e nuove molecole a tecnologia d’avanguardia».Per il paziente diventa una vera e propria conquista, una libertà di cura che viene favorita dai corsi di autoinfusione organizzati annualmente nel Centro di Sassari che attraverso i suoi specialisti, nell’ambulatorio seguito anche dalla dottoressa Luisa Fenu, garantisce un’attività di controllo sui pazienti.
