#Ricercaèpresente: AriSLA lancia la campagna di sensibilizzazione in occasione Giornata delle malattie rare

#Ricercaèpresente è la campagna social inaugurata in data odierna (venerdì 24 febbraio) da AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA in vista della Giornata delle Malattie Rare. Denominata anche con l’uso dell’anglicismo “Rare Disease Day”, tale ricorrenza è stata istituita per la prima volta nel 2008 e si celebra il 29 febbraio – il “giorno raro” per eccellenza – negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio

Campagna #Ricercaèpresente 

“Sento un forte senso di responsabilità sociale verso le persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la SLA. Sono perciò motivato a dare il mio contributo per migliorare la vita di queste persone”. È questo uno dei messaggi espressi dagli undici ricercatori che studiano la SLA e che hanno aderito alla campagna social #ricercaèpresente.

Nei post (disponibili in questa pagina) i ricercatori mostrano una mano colorata per richiamare al logo del Rare Disease Day e per manifestare tutta la propria solidarietà alle persone (in Italia sono circa seimila) affette da tale malattia neurodegenerativa grave – progressivamente invalidante – dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione.

Come raccontano i ricercatori, “sono gli stessi pazienti, che con il loro esempio di tenacia e resilienza, ci spronano nel lavoro quotidiano”. Tutti condividono “la fierezza di essere ricercatore” e l’intenzione di “contribuire in prima persona allo sviluppo delle cure”, così come la possibilità di “raggiungere un nuovo risultato ogni giorno”, “approfondendo ambiti ancora poco esplorati”.

I ricercatori sono “grati alle realtà che, come Fondazione AriSLA, investono in ricerca”, perché è solo dando fiducia al lavoro dei ricercatori che si può incrementare la conoscenza della malattia e si possono ottenere risultati significativi.

Nei post (che da oggi fino a martedì 28 febbraio saranno pubblicati sui profili Facebook, Twitter e Instagram di AriSLA) è possibile leggere anche una breve descrizione dei sei progetti di ricerca appena finanziati dalla Fondazione, volti ad approfondire diverse aree di studio – alcune poco esplorate – e individuare nuove modalità di intervento terapeutico.

Ricercatori coinvolti

Alla campagna #Ricercaèpresente hanno aderito:

• Bert Blaauw del Venetian Institute of Molecular Medicine di Padova;
• Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste;
• Serena Carra dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia;
• Fabian Feiguin del Dipartimento di Scienze della Vita e dell’Ambiente dell’Università degli Studi di Cagliari;
• Valeria Gerbino dell’IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma;
• Rosario Gulino del Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche dell’Università degli Studi di Catania;
• Patrizia Longone dell’IRCCS Santa Lucia Roma;
• Antonio Musarò del Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell’Apparato Locomotore – sezione Istologia ed Embriologia della Sapienza Università di Roma;
• Alessandro Rosa del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie “Charles Darwin” della Sapienza Università di Roma;
• Gianni Sorarù del Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedale – Università di Padova;
• Tania Zaglia del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova.

Fondazione AriSLA

La Fondazione, che ad oggi ha investito in ricerca circa 15 milioni di euro (cifra che ha consentito di supportare 143 ricercatori e 98 progetti), a breve lancerà un nuovo bando che mira a dare priorità a studi che possano avere un impatto concreto sulla conoscenza, sulla diagnosi precoce e sul trattamento della SLA.

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