Lavoriamo in un Centro Diurno per pazienti adulti nello spettro autistico, sito in Sassari.
Il Centro ha avviato le attività ad Agosto 2022, con una capacità massima di 12 pazienti prodie. Premettiamo che la convenzione consente l’accesso esclusivamente a pazienti valutati prima dai Centri di Salute Mentale, poi dal neonato Servizio del Dipartimento di Salute Mentale dedicato, la SSD Disturbi dello Spettro Autistico.
Dal primo anno abbiamo avuto difficoltà a lavorare a causa della scarsità di progetti ricevuti, nonostante il fabbisogno territoriale e nonostante famiglie che necessitavano di un servizio semiresidenziale, si rivolgessero a noi per chiedere l’accesso dei propri cari. Inizialmente era facile comprendere che avremmo avuto bisogno di tempo per permettere ai nostri collaboratori naturali (Centri di salute mentale prima, servizio SSD Autismo poi) di conoscere ed utilizzare questa nuova risorsa, dal 2023 è stato evidente che qualcosa stava andando male. Dal territorio di Sassari abbiamo ricevuto sempre meno pazienti, in una situazione insostenibile, nella quale diverse volte il numero di operatori presenti presso il nostro Centro superava quello degli ospiti. Nel 2024 il nostro titolare, dopo due anni in cui con le proprie risorse ha sostenuto un’attività in costante e forte perdita, ha dichiarato apertamente che probabilmente avremmo dovuto chiudere il centro.
Riteniamo importante precisare che in questo lasso di tempo abbiamo tentato di collaborare al meglio con i servizi per accogliere ragazzi che hanno i bisogni più eterogenei, legati alla solitudine, alla gestione dell’ aggressività, all’isolamento, con difficoltà sociali e comunicative molto diverse tra loro, oggetto di grande sofferenza e preoccupazione per i ragazzi e per le famiglie. Riunioni, inviti a vedere il centro e a confrontarsi con le famiglie rispetto agli esiti del nostro operato, tentativi di lavorare in rete di persona e per telefono, non hanno sortito nessun effetto positivo.
E’ in questo contesto che abbiamo deciso di chiedere aiuto per la prima volta: un intervento da parte dell’onorevole Desirè Manca, consigliera regionale, che ha improvvisamente sbloccato la situazione facendo si che in un giorno ricevessimo quasi 10 progetti di pazienti dei territori di Sassari.
Progetti relativi a pazienti le cui famiglie, in buona parte, raccontano di aver chiesto insistentemente di poter essere valutate per l’inserimento presso il nostro centro e che hanno dovuto aspettare circa un anno. Anche questo è un dato interessante, considerato che le famiglie del territorio di Alghero hanno riferito tempi di attesa che vanno da uno a quindici giorni.
Abbiamo avuto dunque in carico 12 pazienti prodie per circa due mesi. La situazione appariva risolta, anche se, osservando come dopo quel giorno non fossero arrivati più progetti nonostante ancora alcune famiglie telefonassero per avere informazioni per l’accesso, ci siamo chiesti se, nel tempo, dopo quel sollecito, le cose sarebbero tornate come prima.
Questo mese è stato effettuato il piano di acquisto delle prestazioni. Esso viene per legge stabilito dalla regione sul criterio di fatturato storico, ovvero dipende da quanto si è lavorato negli anni precedenti, ed il risultato è stata una riduzione di oltre il 50% del budget di spesa per il nostro centro fino a fine 2026. La diretta conseguenza di questi fatti è stata che abbiamo dovuto dimettere sei pazienti e altri sei dovranno essere dimessi a brevissimo e la lista d’attesa rimarrà ferma per almeno un anno. Tra i pazienti dimessi quattro avevano il progetto scaduto da mesi o da oltre un anno (tutti e quattro appartenenti al sassarese), cosa fatta da noi notare con la risposta di proseguire il trattamento senza progetto in attesa che arrivasse il rinnovo… Ognuno di loro era nel pieno di un percorso riabilitativo con obiettivi non ancora raggiunti. Il tutto sta accadendo senza spiegazioni rispetto alle ragioni che hanno scatenato questo processo malsano, cosa che rende molto più difficile informare le famiglie alle quali il sistema che ha portato a questo risultato non ha dato nessuna comunicazione preventiva, ufficiale o ufficiosa.
La seguente tabella mostra con semplicità la differenza tra gli invii dal territorio di competenza di Alghero e Sassari nel tempo. Se si considera che la popolosità del territorio di competenza di Sassari (compreso l’hinterland) è quadrupla rispetto a quello di Alghero, e che il personale dedicato al nucleo autismo è ugualmente maggiore questi dati rimangono ancora più inspiegabili.
PROVENIENZA DEI PAZIENTI RICEVUTI NEGLI ANNI DI ATTIVITA’ DEL CENTRO | ||
Pazienti del territorio di Alghero | Pazienti del territorio di Sassari | |
2022 | 3 | 4 |
2023 | 4 | 2 |
2024 | 7 | 1 |
Dopo l’intervento dell’onorevole Manca | 8 |
I dati statistici confermano che i pazienti autistici sul territorio sono tantissimi (la prevalenza di casi nel nord Sardegna è stata stimata di uno su 54, superiore alla media nazionale di uno su 84, dato pubblicato nel 2023 su Ansa.it).
Tornando alla premessa di questa lettera, chiediamo aiuto affinchè tutto questo non si risolva nel silenzio. Si tratta di un problema sanitario e sociale, della collettività. Perchè le risorse erogate dalla regione servivano per fornire servizi utili ad alleggerire il carico di famiglie in difficoltà e davano speranza e aiuto, che oggi vengono negati senza un perchè. Tale disagio coinvolge pienamente chi sta venendo dimesso e chi non ha mai potuto ottenere l’accesso (mi riferisco alle diverse famiglie che per mesi sono venute qui chiedendo di poter accedere al centro e che abbiamo rimandato presso i servizi pubblici dedicati con gli esiti ormai noti).
Dal canto nostro, desideriamo poter operare, per quanto di nostra competenza, affinché questi pazienti e le loro famiglie possano fruire di un servizio essenziale al loro benessere e avere delle spiegazioni rispetto alla privazione di un loro diritto. Vorremmo sapere perché, dal territorio sassarese e algherese abbiamo avuto feedback così diversi, resi importantissimi per gli effetti devastanti che hanno avuto su un gran numero di persone.
Ringraziamo per tutta l’attenzione che ci verrà data da chi, come noi pensa che le risorse pubbliche dovrebbero essere impiegate con profitto e per il bene della collettività, e rimaniamo disponibili per ulteriori spiegazioni. Vi invitiamo ad incontrare le famiglie, che con noi condividono l’interesse per un cambiamento, tentando di condividere il loro disagio per opporsi per quanto possibile a questa situazione.
Cordiali saluti, Centro Diurno SB
Via Caniga n. 46, Sassari
L’Equipe Riabilitativa